Associations membres

Association du Locked-in Syndrome

Locked ind syndrome
SigleALIS
   Maladie(s)
Locked-in syndrome

Présentation

Fondée en 1997 par Jean-Dominique Bauby,
l’auteur du best-seller Le Scaphandre et le Papillon, l’association ALIS œuvre depuis pour offrir un soutien psychologique, social, informatif, technique et financier aux personnes atteintes du Locked-In Syndrome

La mission d’ALIS

Depuis, ALIS s’est développé à travers la France entière et a participé à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes du Locked-In Syndrome.

Reconnue d’utilité publique en 2016, elle peut désormais compter sur le soutien de ses bénévoles, de ses donateurs, d’entreprises partenaires (ENGIE Ineo) et d’un réseau de médecins et d’établissements de santé. ALIS a également oeuvré pour l’ouverture du premier établissement medico social en Europe dédié aux personnes atteintes du LIS (Maison d’Accueil Spécialisée – Boulogne-Billancourt – géré par la Fondation Perce-Neige).

L’association coordonne des projets de recherches scientifiques.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
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    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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