Associations membres

Association des patients ayant une dyskinésie ciliaire primitive

Dyskinésie ciliaire primitive adcp
SigleADCP
   Maladie(s)
Dyskinésie ciliaire primitive

Présentation

Les Dyskinésies Ciliaires Primitives sont des maladies génétiques, rares (un individu sur 16000). Cette maladie fait partie des maladies orphelines (pas de médicament disponible pour la soigner).

L’association
L’association, créée en juillet 2002, est gérée par des patients non médecins, bénévoles. Dès sa création, nous avons eu de nombreux soutiens : patients, chercheurs et partenaires.

NOS OBJECTIFS

  • Meilleure coordination des informations,
  • Meilleures relations entre malades (partage du vécu…),
  • Meilleures relations entre les patients et chercheurs,
  • Organisation de congrès de patients ayant une DCP.

NOS ACTIONS RÉALISÉES

  • 3 rencontres autour de la maladie regroupant des patients et des spécialistes. Les diaporamas sont disponibles sur le site de l’association, rubrique « Vivre avec la DCP »,
  • Depuis 2010, recherches de fonds pour aider un programme thérapie génie, rubrique « Aider la recherche »,
  • Participation à la filière de santé maladies rares RespiFil, créée dans le cadre du plan national des Maladies Rares 2 afin d’amélioration de la prise en charge individuelle et globale des personnes atteintes de maladies rares. Cette filière regroupe le centre des maladies respiratoires rares de l’enfant (RespiRare), le centre des maladies pulmonaires rares de l’adulte, et le centre de référence du syndrome d’Ondine,
  • Participation aux réunions internationales, dont Cilia en 2014.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
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