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Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque

Rythme cardiaque afmhrc
SigleAFMHRC
   Maladie(s)
Rythme cardiaque (maladies héréditaires du)

Présentation

AFMHRC a pour but :
  • De faire connaître la maladie
  • D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de QT Long congénital
  • De contribuer à l’effort de recherche médicale.
  • De mettre tout en œuvre pour affronter et lutter contre ce syndrome.

Au fil du temps son action s’est portée plus particulièrement sur l’accompagnement des malades et des familles, par une information fiable, relue par les médecins des centres de références sur son site internet, par l’organisation des journées des maladies cardiaques héréditaires avec le centre de référence de Paris.

L’écoute téléphonique est faite par des personnes formées.

Elle organise des WE d’initiation au sport en sécurité pour les porteurs de maladies cardiaques héréditaires,familles , médecins, enseignants en EPS , et psychologues qui permettent des échanges enrichissants, visant à autoriser le sport dans certaines conditions et à accéder à une qualité de vie meilleure, en sécurité pour toute la famille.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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