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Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy

Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy
SigleARMK
   Maladie(s)
Kennedy (maladie de)

Présentation

L’association ARMK a été fondée en Avril 2001, sous l’impulsion de son ancien président Jean-Jacques Koenig et l’aide d’autres patients fondateurs, inspirés par l’association américaine.

NOS MISSIONS

  • de représenter et défendre les patients et leur famille auprès des instances médicales, sanitaires et sociales, en vue d’une amélioration de leur prise en charge et de leurs soins.
  • d’informer par thèmes (médical, social, professionnel, psychologique) les patients et leur famille pour les aider à préserver leur qualité de vie et vivre au mieux avec la maladie.
  • de favoriser la communication entre les patients qui le souhaitent.
  • de bâtir un programme nutritionnel avec l’aide d’une nutritionniste américaine qualifiée.
  • d’établir des relations avec les associations étrangères de la maladie de Kennedy.
  • de contribuer à l’effort de recherche.

Liens utiles

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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