Associations membres

Association de l’Ostéogenèse Imparfaite

Osteogenese
   Maladie(s)
Ostéogenèse imparfaite

Présentation

Créée en 1985, l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI) regroupe les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite, pathologie plus connue sous le nom de « maladie des os de verre », ainsi que leurs familles et amis.
Elle a pour mission d’informer et conseiller les personnes concernées. Elle crée du lien entre les patients, le monde médical et celui de la recherche qu’elle soutient financièrement.
Elle s’appuie sur un Conseil d’Administration et sur un Conseil Scientifique constitué de médecins spécialistes de l’OI.
Notre association est financée uniquement grâce à votre adhésion, à vos dons et aux manifestations organisées à son profit par ses adhérents. Elle ne reçoit aucune subvention régulière.

Les engagements de l’AOI :

  • Etablir et renforcer les liens entre toutes les personnes concernées par l’OI
  • Contribuer aux avancées thérapeutiques et faire progresser la recherche
  • Agir pour un meilleur accompagnement des personnes atteintes
  • Informer régulièrement sur les avancées médicales, scientifiques et sociales
  • Faire connaître la maladie pour éviter les erreurs de diagnostic, notamment les suspicions de maltraitance

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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