Associations membres

Association Cutis Laxa Internationale

Cutis laxa
SigleCLI
   Maladie(s)
Cutis laxa

Présentation

Nous sommes une Association de bénévoles, à but non-lucratif, régie par la Loi Française de 1901. Nos Statuts ont été enregistrés à la Préfecture de La Rochelle sous le numéro 0173004943.
La Cutis Laxa (en latin « peau relâchée ») est une maladie génétique rare dont le principal symptôme visible est une peau ridée, relâchée ; les fibres élastiques de l’ensemble du corps étant dégradées, voire absentes. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes et sa fréquence est mal connue. Néanmoins, le corps médical estime à moins de 1000 le nombre de cas dans le monde entier.
La maladie est identifiable, au préalable, par cette caractéristique de peau relâchée.
Toutefois, il existe plus d’une dizaine de formes différentes selon les atteintes internes (cardio-vasculaires, digestives, respiratoires, génitales, ligamentaires…) et l’âge auquel la CL se déclare. Seuls un test génétique et/ou une biopsie permettent de confirmer le diagnostic.
Aujourd’hui, nous sommes toujours la seule association au monde. Depuis maintenant 19 ans, CLI a permis, déjà, à 416 malades (au 1er Mars 2020) et leurs familles de se connaître, de communiquer et de partager leurs expériences de vie face à la maladie. Mais, aux 4 coins du monde, des malades et leurs familles sont encore isolés.

 

Les objectifs sont inscrits dans nos statuts :

  • Rompre l’isolement des patients et de leurs familles en France et à l’étranger.
  • Regrouper toutes les personnes susceptibles de soutenir nos actions.
  • Rechercher, de par le monde, le plus possible de patients atteints de Cutis Laxa pour constituer la matière de recherche.
  • Réunir toutes les données concernant la Cutis Laxa.
  • Informer les médias et le monde médical sur la Cutis Laxa.
  • Faire reconnaître cette maladie comme maladie orpheline.
  • Œuvrer pour le soutien et le financement de la recherche.

Mais aussi, et surtout :

  • Permettre à des malades confrontés à des symptômes associés identiques ou similaires d’échanger leurs expériences.
  • Garantir à chacune des familles de malades la confidentialité des informations qu’elle nous transmet. Seules seront transmises, soit à d’autres familles soit à des équipes médicales, les informations pour lesquelles une autorisation de transmission aura été signée.

Pour atteindre ces objectifs :
Annuellement, nous établissons des projets que nous souhaitons pouvoir réaliser au cours de l’année. Ce n’est pas toujours facile….. Il faut sans cesse adapter nos idées à nos capacités financières…….. et nos capacités financières sont minces.

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    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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