SigleCSC
Maladie(s)
Syndromes cérébelleux
Présentation
Créée en juin 1995, l’Association Connaître les Syndromes Cérébelleux est une petite association d’intérêt général, sans but lucratif, à laquelle adhèrent des malades présentant des syndromes cérébelleux, leurs familles, leurs accompagnants, leurs amis.
C’est une association sans salarié qui fonctionne grâce à la volonté d’une trentaine de bénévoles.
Ces maladies sont appelées ATAXIES : ce sont des maladies rares.
Elles sont incurables, sans médicament, ni traitement. Son espoir est dans la recherche. Depuis 18 ans, elle lui consacre en moyenne de 35 à 40 000 € chaque année.
OBJECTIFS
- aider la recherche (tous les dons à l’association sont consacrés à la recherche médicale)
- informer sur ce que sont nos maladies rares (autant le public, les malades, que des professionnels de santé)
- soutenir les malades, leurs familles et leurs accompagnants ; CSC a mis en place différents dispositifs de soutien aux malades, aux familles et aux accompagnants
- représenter nos adhérents
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