Associations membres

Association Connaître les Syndromes Cérébelleux

Syndrome cerebelelleux
SigleCSC
   Maladie(s)
Syndromes cérébelleux

Présentation

Nous sommes une petite association d’intérêt général, sans but lucratif, à laquelle adhèrent des malades présentant des syndromes cérébelleux, leurs familles, leurs accompagnants, leurs amis.

CSC a été créée en Juin 1995 par Evelyne DELION.

CSC a quatre objectifs :

  • Aider la recherche (tous les dons à l’association sont consacrés à la recherche médicale),
  • Informer sur ce que sont nos maladies rares (autant le public, les malades, que des professionnels de santé),
  • Soutenir les malades, leurs familles et leurs accompagnants; CSC a mis en place différents dispositifs de soutien aux malades, aux familles et aux accompagnants,
  • Représenter nos adhérents.

C’est une association sans salarié qui fonctionne grâce à la volonté d’une trentaine de bénévoles.

Ces maladies sont appelées ATAXIES : ce sont des maladies rares.
Elles sont incurables, sans médicament ni traitement. Notre espoir est dans la recherche, depuis 18 ans nous lui consacrons en moyenne de 35 à 40 000 € chaque année

Liens utiles

Recevez nos actualités

Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

  • Devenir membre

    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
    de demande d’adhésion

    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
  • Recevez toutes nos actualités par mail

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter. Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de  
    https://Groupama
    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    https://Afm%20telethon
    et de 
    https://Groupama