Associations membres

Association Bardet-Biedl

Bardet biedl
   Maladie(s)
Bardet-Biedl (syndrome de)

Présentation

L'association Bardet-Biedl créée en 2003 rassemble une centaine d'adhérents en 2020. C'est une association à but non lucratif (loi 1901) dont les missions sont définies par ses statuts :
  • Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatives au syndrome de Bardet-Biedl,
  • Réunir, informer de leurs droits et des progrès de la recherche, les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl et leur famille, notamment en lien avec le comité scientifique,
  • Etre un espace de discussion, d’échanges entre les familles et de solidarité,
  • Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome,
  • Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment, à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faire connaître et reconnaître le syndrome de Bardet-Biedl.

 

Liens utiles

Recevez nos actualités

Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

  • Devenir membre

    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
    de demande d’adhésion

    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
  • Recevez toutes nos actualités par mail

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter. Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    http://Afm%20telethon
    et de  
    http://Groupama
    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
    http://Afm%20telethon
    et de 
    http://Groupama