Associations membres

Association AG1 – 2 3 Soleil – Acidurie glutarique de type 1

Ag 123 soleil
SigleAG1
   Maladie(s)
Acidurie glutarique type 1

Présentation

L’association AG1-2 3 SOLEIL est une association nationale créée en 2009 à l’initiative de parents ayant un ou des enfants atteints d’acidurie glutarique de type I (AG1), maladie à l’origine d’un tableau clinique extrêmement variable d’un patient à l’autre.

NOS MISSIONS

  • Rassembler les malades et les familles touchées par l’AG1 ;
  • Apporter à ces malades ou familles une aide morale, administrative et matérielle ;
  • Informer les malades, leurs familles, le corps médical ainsi que le public sur ce qu’est et ce qu’entraîne l’AG1 ;
  • Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatives à l’AG1, en particulier concernant le dépistage à la naissance de cette maladie.

 

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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