SigleAPAISER
Maladie(s)
Syringomyélie et malformation d’Arnold Chiari
Présentation
Créée en 2000, l’association est dédiée aux patients atteints de la maladie de Syringomyélie et/ou Malformation de Chiari ou de fentes médullaires.
OBJECTIFS
- améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public…
- faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir
- favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du centre de référence de ces maladies
- renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale
