Les associations membres

Amis de ADNP France

Amis de ADNP France

Sigle : ADNP
Maladie :
  • Syndrome de l'ADNP

Présentation

L’association Amis de ADNP France a rejoint l’Alliance Maladies Rares le 24 avril 2018.

MISSIONS

Les missions des « Amis de ADNP France » sont les suivantes :

  • Favoriser les échanges entre professionnels au niveau national et international, pour mieux faire connaître le syndrome de l’ADNP, afin que tous les enfants, ados et adultes soient diagnostiqués et que leur soit proposé un suivi adapté.
  • Permettre aux familles d’échanger en français, car la majorité des groupes internationaux sont anglophones, ce qui peut parfois empêcher de poser des questions voire même de s’engager pour défendre la maladie rare de l’enfant et ses enjeux auprès des professionnels pluridisciplinaires.
  • Accompagner la famille qui vient d’apprendre le diagnostic ADNP de son enfant, et proposer de mettre en place un accompagnement adapté. Si le diagnostic est tardif: mettre en place d’autres actions.