Associations membres

Alliance Syndrome de Dravet

Dravet
   Maladie(s)
Dravet (syndrome de)

Présentation

Notre association regroupe familles, proches, sympathisants francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.

L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun.

Nos missions : 

  • soutenir les familles :
    • accueil téléphonique, soutien aux démarches, conseils
    • un forum privé accessible aux parents (->ici), un site internet, une page facebook qui diffusent régulièrement des informations,
    • des rencontres régionales familiales,
    • des rencontres nationales auxquelles participent chercheurs et cliniciens
    • recherche de financement pour des projets dédiés aux familles (learnenjoy, fond de solidarité, financement de matériels dans des établissements…)
  • communiquer sur la maladie auprès des familles, du monde médical et du grand public
    • diffusion de l’information au travers de la Newsletter, communications sur le syndrome dans la presse locale
    • constitution de livrets (accueil, fratrie,…), plaquette, site internet

Liens utiles

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
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