Associations membres

Alliance Arthrogrypose

Arthrogrypose alliance
SigleAAA
   Maladie(s)
Arthrogrypose

Présentation

L’association a été fondée en 2005. L'arthrogrypose est une maladie congénitale rare (une naissance sur 4 000 dans le monde), présente dès la naissance, caractérisée par des déficiences neuro-motrices sans atteinte neuro-cérébrale, et par des déformations et raideurs d'articulations. Le handicap moteur est très différent d’une personne à l’autre : certaines peuvent réaliser les gestes de la vie quotidienne, d’autres sont en fauteuil roulant, d’autres ne bougent que la tête.

MISSIONS

  • entretenir le lien entre les familles concernées en France et à l’étranger
  • collecter et diffuser des informations sur la maladie auprès des personnes atteintes et du corps médical
  • entretenir les liens avec les associations dédiées à l’arthrogrypose à l’étranger

 

ACTIONS

  • organisation d’un week-end annuel rencontre
  • organisation d’un conseil scientifique annuel avec le centre de référence
  • édition d’une gazette bi-annuelle
  • soutien financier ponctuel, écoute et aides aux familles

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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      L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
      https://Afm%20telethon
      et de  
      https://Groupama