Associations membres

Alliance Arthrogrypose

Arthrogrypose alliance
SigleAAA
   Maladie(s)
Arthrogrypose

Présentation

L’association a été fondée en 2005.

NOS MISSIONS

  • De permettre aux personnes atteintes d’arthrogrypose et leur entourage d’échanger leurs expériences,
  • D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à l’arthrogrypose,
  • De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à l’arthrogrypose,
  • De favoriser la collecte d’informations et leur diffusion auprès des personnes concernées et auprès du corps médical,
  • De favoriser et d’entretenir les liens avec les « associations relatives à l’arthrogrypose » à l’étranger.
    (Art. 2 des statuts)

NOS ACTIONS

  • Organisation d’un week-end rencontre annuel,
  • Mise à disposition de livrets,
  • Organisation d’une journée conseil scientifique (professionnels),
  • Edition d’une gazette électronique et papier (témoignages, articles médicaux, trucs et astuces)
  • Edition un site internet,
  • Point de contact sur www.arthrogrypose.fr/contact
  • Mailing liste d’échanges entre malades

Liens utiles

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  • Devenir membre

    Solliciter par e-mail l’envoi d’un dossier
    de demande d’adhésion

    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
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