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Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance

Malformations lymphatiques amla
SigleAMLA
   Maladie(s)
Malformations lymphatiques

Présentation

L’association A.M.L.A – Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance – se mobilise depuis février 2014. En 2020, elle regroupe plus de 250 patients adultes et enfants.

Nos objectifs :

  • Créer des rencontres.
    POUR CELA, l’association organise des événements en régions ainsi qu’un rendez-vous annuel autour de La Balade Solidaire. Un groupe Facebook privé est dédié aux échanges entre les patients et/ou les parents.
  •  Informer sur les actualités et les avancées scientifiques et médicales à l’internationale.
    POUR CELA, l’association anime un site internet ainsi que des réseaux sociaux (page Facebook publique et Twitter)
  •  Représenter les patients auprès des instances médicales, institutionnelles, associatives françaises et internationales.
    POUR CELA, étant donné l’atteinte multisystémique des malformations lymphatiques : l’association a intégré plusieurs Filières de santé maladies rares, ainsi que des réseaux européens de référence (ERN), Alliance Maladies Rares et Eurordis.
  •  Impulser une reconnaissance auprès de l’état et des institutions.
    POUR CELA, l’association encourage le regroupement du plus grand nombre de personnes. Non seulement de patients atteints d’une malformation lymphatique pour lesquels l’adhésion est  gratuite, mais aussi de membres apportant leur soutien (public, donateurs, partenaires et mécènes) L’association AMLA est reconnue d’utilité d’Intérêt Général depuis septembre 2019.
  • Faire diminuer le délai d’errance diagnostique.
    POUR CELA, l’association soutient la mise en place d’un réseau d’accompagnement multidisciplinaire et d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), sensibilise les divers acteurs en suivant la classification internationale des malformations vasculaires ISSVA, auxquelles appartiennent ces maladies lymphatiques -( www.issva.org/classification )

Bureau :

Présidence : madame Frédérique Saint-Aubin (Île de France – Seine et Marne 77)

Vice-Présidence : madame Cindy Dousset (Pays de la Loire – Loire-Atlantique 44)

Trésorière : Madame Sandrine Desforges (IDF – Seine et Marne 77)

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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