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ADAAT Alpha1-France

Deficit en alpha 1 antitrypsine
SigleADAAT
   Maladie(s)
Déficit en alpha-1 antitrypsine

Présentation

Association regroupant les déficitaires en alpha-1 antitrypsine. Maladie génétique rare qui atteint les poumons à l’âge adulte (emphysème aggravé chez les fumeurs) et le foie que ce soit les enfants ou les adultes (gros foie, bilan perturbé, cirrhose, cancer…)

NOTRE BUT

  • Améliorer la connaissance de la maladie et le dépistage, la greffe.
  • Soutenir les déficitaires et leur famille.
  • Participer, soutenir et aider au développement de la recherche et à son financement.

L’association nationale est reconnue d’intérêt général. Elle comporte environ 120 membres répartis sur toute la France.

Chaque année, elle organise un week-end d’information des familles afin de répondre aux demandes des déficitaires ou parents déficitaires. Des médecins et autres intervenants y participent afin d’améliorer la connaissance et la prise en charge de la maladie.

L’association compte 9 délégués régionaux, 11 chargés de mission.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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