L’Alliance aux côtés des Filières de santé afin de défendre les financements des Centres de Référence

Publié le 28/03/18

maladies rares

La 11e édition de la Journée internationale des maladies rares a aussi été l’occasion pour l’Alliance de réaffirmer son soutien aux Centres de Référence aujourd’hui en difficulté par manque de financements effectifs. L’Alliance, comme vous le savez, est très soucieuse du bon fonctionnement et du renforcement des Centres de Référence, de compétences et des Filières de santé qui seront, demain, les chevilles ouvrières de notre 3e Plan national maladies rares. L’Alliance a contribué à la nouvelle labellisation de ces Centres de Référence, à l’augmentation de leur nombre et au renforcement de la place et du rôle des associations de malades au sein de leur gouvernance.

Aujourd’hui, certains Centres de Référence n’ont pas reçu les financements promis, ce qui met sérieusement en danger leurs activités pour les malades. Face à ce contexte urgent, et dans le cadre de la conférence de presse de la journée internationale 2018 qui s’est déroulée le 22 février dernier, l’Alliance a pris l’initiative d’inviter des représentants des Filières afin qu’ils puissent exposer les difficultés de financement qu’ils rencontrent. A cette occasion, Nathalie TRICLIN-CONSEIL a insisté auprès de la presse, sur le rôle majeur de ces Centres de Référence pour toutes les personnes concernées par une maladie rare et sur la nécessité pour ces centres de disposer de financements dédiés et pérennes. Ce sujet a d’ailleurs fait l’objet d’un communiqué de presse spécifique co-signé par les Filières de santé et l’Alliance Maladies Rares.

Télécharger le communiqué  de presse – « Inquiétude des Filières de Santé et des associations de malades sur les financements des Centres de Référence Maladies Rares récemment labellisés » : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2018/02/cp_fsmr-002.pdf