Aide et accompagnement

Publié le 09/07/13

La création et l’accompagnement d’une association

Depuis 2000, Alliance Maladies Rares a aidé de nombreuses associations à organiser leur vie associative, ou même à se créer. Elle met à leur disposition un salarié, en contact permanent avec elles et chargé de leur apporter des conseils sur la vie et la gestion de l’association. Il peut s’agir de problèmes juridiques, liés à l’élaboration ou la modification de statuts, de questions liées à des démarches administratives ou à la mise en place de projets. Devant l’ampleur des besoins, l’Alliance a publié un guide d’accompagnement à la vie associative qui aborde ces sujets avec un savant dosage de connaissances théoriques, de conseils pratiques et de témoignages. La communication et les aspects juridiques et administratifs y sont traités, de même que des thèmes plus précis comme la gestion des membres et des bénévoles, la recherche de financements ou les liens avec le monde médical.

L’aide à la création d’associations

–    L’Alliance contribue régulièrement à la création d’associations (élaboration du projet associatif, statuts, formalités administratives…)
–    Ce sont souvent des professionnels de santé qui dirigent les futurs créateurs d’association vers l’Alliance, reconnaissant ainsi son savoir-faire
–    À ce jour, 75 personnes ont pris contact avec l’Alliance en vue de la création d’une association. Une soixantaine de projets ont abouti

Pour obtenir un accompagnement, Jean-Paul LABOUEBE jean-paul.labouebe@maladiesrares.org

La Plateforme Maladies Rares : Le centre de ressources des associations

Installée à l’Hôpital Broussais depuis 2001, l’Alliance contribue à la gestion de la Plateforme Maladies Rares mise à disposition par l’AFM-Téléthon. Le simple fait de centraliser sur un même lieu Orphanet, Eurordis, la Fondation maladies rares et Maladies Rares Info Services confère à cet espace le rôle de centre de ressources des maladies rares pour toutes les associations membres. La Plateforme assure, de plus, un service de prêt de salles et de matériel audiovisuel pour permettre aux associations de se réunir dans de bonnes conditions. Entre 150 et 200 réservations de salles sont enregistrées chaque année pour de simples réunions de bureau comme pour des assemblées générales.
Pour réserver une salle : contact

L’accueil des malades isolés

Certaines pathologies sont si rares qu’elles ne permettent pas de former une association. A partir d’octobre 2002, date de la création du collectif malades isolés, l’Alliance accueille ces malades orphelins d’association pour un dîner de rencontre annuel. Malgré la diversité des situations, cela a permis aux malades et parents de malades de rompre leur isolement en échangeant et partageant leur expérience. Ce fut l’occasion pour eux de bénéficier des informations délivrées par l’Alliance sur les actions en cours et l’actualité des maladies rares.
Pour les malades isolés, « orphelins » d’association, il existe un service informatisé de mise en relation des malades mis en place par Orphanet et géré par Maladies Rares Info Services. https://www.orpha.net/milor/cgi-bin/home.php

 

L’Alliance accueille les malades isolés, orphelins d’associations, pour leur offrir un moment de rencontre et de partage, et leur communiquer des informations sur les maladies rares, le système de santé…