Universités d’automne des associations membres du 16 au 19 octobre 2017

2017-10-19

CouvertureUniversitesAutomne2017Chers amis,

C’est un grand plaisir de vous inviter à la 2ème édition des Universités d’Automne des associations de malades du 16 au 19 octobre 2017.  L’Alliance Maladies Rares organise ces journées de formation suite à vos retours très positifs de l’édition précédente, mais aussi grâce aux opportunités offertes aujourd’hui aux associations de malades, défendues depuis longtemps par l’Alliance.

Ces Universités s’articulent autour de deux ateliers complémentaires (mais dissociables) de deux jours, l’un sur « l’accompagnement des malades dans les maladies rares » (16/17 octobre) et l’autre sur « porter la voix des malades et co-construire au sein des centres de référence et filières de santé maladies rares » (18/19 octobre).

 Pourquoi ces Universités des associations ?

Au sein de vos associations ou en les représentant auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics, les attentes sont fortes et de multiples natures. Il s’agit de se perfectionner, de parfaire quotidiennement sa « culture maladies rares » pour se constituer en acteur constructif et en partenaire exprimant au mieux le vécu des malades. Ces Universités doivent permettre d’appréhender les nouveaux enjeux et dispositifs liés à l’accompagnement, l’accès au diagnostic, aux traitements, etc. Et surtout, de replacer les malades et leurs associations au cœur du système.  Le malade est une part essentielle de la solution.

Pourquoi deux ateliers complémentaires ?

D’abord, c’est en renforçant l’accompagnement des malades, que nous connaîtrons mieux leurs problématiques et besoins, et que nous serons plus à même de porter leur voix. De même, renforcer notre capacité à comprendre les dispositifs et porter la voix des malades nous invite assurément à mieux penser notre accompagnement. Pour autant, ces ateliers sont organisés de manière dissociable pour vous permettre d’avoir le choix en fonction de votre projet associatif et de vos disponibilités.

Quels sont les points forts de cette 2ème édition ?

Les Universités sont une chance de mobiliser des experts reconnus dans le domaine des maladies rares et de la Santé. Professionnels, personnalités associatives et universitaires interviendront durant ces quatre jours : les échanges et débats seront privilégiés afin de connecter ces expertises à celles des associations. Les Universités sont aussi un rendez-vous de partage d’expériences associatives, favorisant l’esprit collectif (et convivial !). Il y a un véritable enjeu est de créer une vraie dynamique de formation et de faire émerger un savoir associatif.

Les Universités, et après ?

L’Alliance mettra à votre disposition toutes les ressources et outils issus de la formation afin de les partager au sein de votre association et de continuer à y travailler. Cette année, une « aide sur mesure » pourra être proposée par l’Alliance aux associations qui en font la demande, afin de vous permettre de poursuivre les réflexions issues des ateliers (intervention dans les instances de vos associations, par exemple). Ces Universités d’Automne ont pour objectif de devenir un rendez-vous annuel majeur, afin de répondre chaque année à vos besoins de formation.

Nous vous attendons nombreux pour cette 2ème édition des Universités d’Automne ! Pour s’inscrire :

https://fr.surveymonkey.com/r/UniversiteAutomne2017 

Télécharger le programme