Semaine mondiale de l’Hémochromatose

Le 10/06/2018

hemoDe nouvelles études et directives recommandent un diagnostic et un traitement précoces pour une des maladies génétiques les plus fréquentes au monde. L’hémochromatose est une maladie de la surcharge en fer. Ce fer absorbé se stocke dans l’organisme pouvant entrainer cirrhoses et cancers du foie, diabète, arthrose et épuisement général.

L’objectif de cette Semaine mondiale de l’hémochromatose, qui débutera le 4 juin, est de sensibiliser à la surcharge en fer d’autant plus qu’un diagnostic précoce assure non seulement une amélioration de l’état de santé des individus mais aussi des économies substantielles pour notre système de santé.

Des associations de malades de l’hémochromatose du monde entier, parmi lesquelles la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose (FFAMH), se sont associées pour sensibiliser et promouvoir le diagnostic précoce de cette maladie fréquente mais trop souvent méconnue.

Des spécialistes mondiaux de l’hémochromatose ont collaboré à la rédaction de recommandations thérapeutiques simples et pratiques concernant l’hémochromatose héréditaire (C282Y/C282Y) à l’état homozy-gote. La FFAMH remercie le Pr Pierre Brissot – Inserm, CHU de Pontchaillou à Rennes – Vice-président de l’association bretonne affiliée – d’avoir dirigé ces recommandations car, bien que l’hémochromatose soit la 1re maladie génétique en France, elle demeure encore sous-diagnostiquée alors qu’une personne, d’origine européenne, sur deux cent cinquante, présente la prédisposition génétique.

L’hémochromatose est sous-diagnostiquée car les signes d’appel de la maladie ne sont pas spécifiques : fatigue, dépression et douleurs articulaires sont fréquentes dans d’autres pathologies. « L’hémochromatose, en l’absence de diagnostic et de traitement, conduit à une mort prématurée » affirme le Pr Pierre Brissot. Les associations de malades du monde entier ne cessent de recevoir les plaintes des malades souffrant de complications irréversibles en raison d’un diagnostic tardif alors qu’une simple prise de sang suffit à poser un diagnostic. Des études récentes ont montré que l’hémochromatose doit être traitée même en cas de sur-charge modérément élevée.

Trop de malades souffrent inutilement alors que le traitement par saignées est simple, efficace et inoffensif (nous vous invitons à ce propos à consulter la présentation de FERIF – Parcours hémochromatose Ile-de-France). Un diagnostic précoce assure une qualité de vie tout à fait normale. En nous associant à cette Semaine mondiale de sensibilisation à l’hémochromatose nous espérons prévenir les complications associées à cette maladie.

Contact : Brigitte Pineau – Présidente FFAMH
Tél. 06 87 22 72 73

 Retrouvez le clip vidéo de la semaine mondiale : https://vimeo.com/271310287/e68de4fa74