RIME « Séquençage à très haut débit et enjeux du consentement : les malades s’interrogent »

Le 02/10/2019

La prochaine Réunion d’Information des MEmbres se tiendra le 2 octobre prochain dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares.

Elle est organisée et animée par le Comité « Ethique et Société » de l’Alliance Maladies Rares et se propose d’aborder une question cruciale pour les maladies rares génétiques et non génétiques « Séquençage à très haut débit et enjeux du consentement : les malades s’interrogent ».

Le Pr Laurence Olivier-Faivre, Isabelle Marchetti, présidente de Valentin APAC, le Pr Philippe Amiel, le Dr Emmanuelle Rial-Sebbag participeront à cette journée. Le déroulé complet vous sera communiqué prochainement.

Pour des raisons d’organisation, merci de retourner le bulletin d’inscription ci-dessous à Manuela NEVES (mneves@maladiesrares.org) si possible avant le 27 septembre 2019. Nous vous invitons par ailleurs nous faire parvenir par mail à ce moment les différentes questions que vous vous posez au sein de votre association à propos du séquençage à très haut débit et des enjeux du consentement.

 

Bulletin d’inscription