RIME « Séquençage à très haut débit et enjeux du consentement : les malades s’interrogent »

Le 02/10/2019

La prochaine Réunion d’Information des MEmbres se tiendra le 2 octobre prochain dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares.

Elle est organisée et animée par le Comité « Ethique et Société » de l’Alliance Maladies Rares et se propose d’aborder une question cruciale pour les maladies rares génétiques et non génétiques « Séquençage à très haut débit et enjeux du consentement : les malades s’interrogent ».

Programme prévisionnel de la journée

9h30 : Accueil

10h : Ouverture et actualités

  • Nathalie TRICLIN-CONSEIL et Paul GIMENES, Alliance Maladies Rares

10h50 : Introduction

  • Viviane VIOLLET, Comité Ethique et Société

11h : Séquençage à haut débit (NGS)

  • Pr Laurence FAIVRE, animatrice de la filière ANDDI-RARES : Présentation du séquençage à haut débit
  • Marie Darrason, Chercheuse associée à l’Institut d’histoire et de philosophie des sciences et Interne en médecine à l’AP-HP (intervention enregistrée) : les enjeux éthiques du séquençage à haut débit
  • Isabelle Marchetti, Présidente Valentin APAC : témoignage sur le vécu des malades ayant recours au NGS

13h : Déjeuner

14h : Consentement et séquençage à haut débit

  • Philippe Amiel, sociologue et juriste français spécialiste des questions de santé
  • Emmanuelle Rial–Sebbag, INSERM : les implications des nouvelles technologies du séquençage sur le consentement et les informations à la parentèle
  • Diana Désir-Parseille, Fondation Maladies Rares, place et rôle des Sciences humaines et sociales autour de l’enjeu du consentement et du séquençage à haut débit

16h conclusion

Pour des raisons d’organisation, merci de retourner le bulletin d’inscription ci-dessous à Manuela NEVES (mneves@maladiesrares.org) si possible avant le 27 septembre 2019. Nous vous invitons par ailleurs nous faire parvenir par mail à ce moment les différentes questions que vous vous posez au sein de votre association à propos du séquençage à très haut débit et des enjeux du consentement.

 

Bulletin d’inscription