Ce rendez-vous sera l’occasion de présenter les acteurs des maladies rares, les actions menées par l’Alliance et les dernières avancées, et également de rencontrer l’équipe bénévole en région. L’équipe vous accueille dès 16h30, pour un début à 17h.

Ce temps d’échanges est prévu en présentiel.

Cependant, uniquement en cas de difficultés de déplacement, nous pourrons également vous proposer un suivi à distance (mis en place à partir de 4 participants à distance).

Les personnes qui souhaiteraient devenir bénévole pour l’Alliance peuvent nous rencontrer sur place après la présentation, à partir de 19h30.

Nous vous invitons à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur le lien ci-dessous !