Journée internationale des maladies rares

Le 29/02/2020

La Journée Internationale des Maladies Rares qui aura lieu samedi 29 février 2020, vise à sensibiliser le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

A cette occasion, les délégations régionales d’Alliance Maladies Rares proposeront de début février jusqu’à début mars partout en France, une dizaine de rendez-vous autour de ciné-débats et de conférences à destination des scolaires, des étudiants et du grand public.

La programmation en région

AUVERGNE-RHONE-ALPES

Jeudi 27 février, 10h-16h, stand d’information, centre hospitalier de Montluçon

Contact Christian Foucaux christian.foucaux@orange.fr

 

BRETAGNE

Vendredi 6 mars, 18h30, théâtre débat avec anDDi-rares, maison des associations, Rennes

Maison des associations, 6 cours des Alliés, Rennes

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Contact : Ginette Volf ginettevolf@gmail.com

 

ILE-DE-FRANCE

Du mardi 3 mars au jeudi 5 mars, 11h-14h, stand journée du handicap, Université d’Evry

Hall du bâtiment des 1ers cycles, Université d’Evry, 23 boulevard François Mitterrand, Evry

Contact : Isabelle Cizeau alliance.91@maladiesrares.org

 

NORMANDIE

Jeudi 6 février à 20h30, ciné-débat autour de « Wonder », cinéma Le Palace, Equeurdreville-Hainneville

Avec la participation de la comédienne Mak.

Contact : Corinne Lanoë alliance.manche@maladiesrares.org

Mercredi 4 mars, 13h30-18h, conférence sur l’inclusion sociale avec le service génétique du CHU de Caen et l’Education nationale – Académie de Normandie

Pôle de formations et de recherche en santé, 2 rue des Rochambelles, Caen

S’inscrire en ligne

Contact : Nicole Delpérié alliance.normandie@maladiesrares.org

 

PAYS-DE-LA-LOIRE

Jeudi 27 février, centre hospitalier du Mans, stand d’information

Organisé par l’hôpital du Mans et l’association des usagers de l’hôpital

Centre hospitalier du Mans, 194 avenue Rubillard, Le Mans

Contact : Evelyne Rey psi@ch-lemans.fr

Mercredi 4 mars, 17h, théâtre-débat avec anDDi-rares, Angers

Centre Jean Vilar, 1 bis rue Henri Bergson, Angers

S’inscrire

Contact : Cécile Foujols cfoujols@hotmail.com

 

PROVENCE-ALPES-COTES-D-AZUR

Vendredi 28 février, 18h et 20h, ciné-débat et stand d’information, cinéma théâtre Le Phenix, Laragne-Montlégin

Contact : Hervé Lamure alliance05@maladiesrares.org

Samedi 29 février, 14h30-16h, conférence-débat, auditorium de l’Hôpital d’Aix-en-Provence

Hôpital d’Aix-en-Provence, avenue des Tamaris, 13100 Aix-en-Provence

Contact : Michèle Auzias alliance.paca@maladiesrares.org

Télécharger l’agenda de l’Alliance en région pour la JIMR 2020

 

Film « Sens dessus-dessous » : « explo-r-s-ez vos préjugés »

Les délégations régionales diffuseront également un film « Sens dessus-dessous », sensible et touchant sur le regard et le jugement que l’on porte sur les différences, coproduit par Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Infos Services.

Un papa habille son fils pour aller à l’école, mais à l’envers. Est-ce une négligence ou tout au contraire un acte délibéré ? Et si l’on ne se fiait pas aux apparences. Et si on apprenait que cet enfant est atteint d’une maladie rare gravissime, l’épidermolyse bulleuse qui provoque des plaies sous la peau et la fragilise. Porter des vêtements à l’envers permet de ne pas être blessé par les coutures des habits.

Voir le film

Retrouvez toute la programmation en France sur ce lien :
https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france