FORUM PACA – ALLIANCE MALADIES RARES

Le 16/09/2013

logo Forum Paca 16 septembre 2013La Délégation Paca de l’Alliance Maladies Rares organise le 3ème Forum maladies rares en région Paca le lundi 16 septembre 2013 à l’Hôpital de la Timone à Marseille.

« Vivre avec une Maladie Rare en Paca”
Le Lundi 16 Septembre 2013 de 9h00 à 17h00
Au CHU TIMONE (Amphi HA2)
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Autour de la thématique « Vivre avec une maladie rare en PACA»,  ce 3ème Forum sera un lieu de rencontre et d’échange d’informations avec l’ensemble des acteurs des maladies rares au niveau régional mais également national.

De l’annonce du diagnostic à l’après diagnostic, quelles sont les missions des professionnels de santé ? Seront abordées également les questions relatives au parcours de santé et au parcours de vie : quels sont les dispositifs et structures adaptées aux besoins des Malades et de leur Famille ?
Sous forme de présentations et de tables rondes, les échanges entre représentants institutionnels, professionnels de santé, associations et malades permettront des échanges et débats constructifs. Plus de 200 personnes sont attendues.

Ouvert aux associations, malades et leur famille, aux professionnels de santé, ce Forum a pour vocation de réunir toutes les personnes d’intéressants aux maladies rares.

Parmi les intervenants, sont attendus Dr. Dominique PETON-KLEIN, Directrice de projet PNMR 2 auprès du Directeur Général de l’Offre de Soins,  Madame Valérie DROUVOT (DGOS), le Dr Alain FERRERO (ARS-PACA),Les Prs Brigitte CHABROL, Thierry BRUE, Jean POUGET (Centres de Référence), le Pr. Nicolas LEVY (Fondation maladies rares), Jacques BERNARD (Maladies Rares Info Services).
Avec la participation des représentants de l’AFM-Téléthon, de la MDPH, du CRES-PACA, du Réseau Handimomes, de l’URIOPSS, de PRIOR et VADLR.

Ce Forum bénéficie du soutien de Genzyme et de la Fondation Groupama pour la Santé.

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Forum gratuit avec inscription obligatoire
https://fr.surveymonkey.com/s/inscriptionForumPaca2013

Pour les associations membres, possibilité d’avoir des stands d’information (sur inscription)

ATTENTION : nombre de places limité
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter Alexia Poupard, responsable régionalisation apoupard@maladiesrares.org