2e JOURNÉE DE RÉFLEXION ETHIQUE

Le 24/01/2015

2ème Journée de Réflexion Ethique
SAMEDI 24 JANVIER 2015

Les valeurs de l’Éthique se déclinent tout au long du parcours de vie d’une personne et plus particulièrement lorsqu’elle vit avec une maladie rare souvent évolutive, invalidante, grave voire mortelle.

Plusieurs questions sont posées aux associations, or, comment écouter, accompagner, aider avec bienfaisance ?

Il nous est donc apparu évident au sein d’Alliance Maladies Rares de stimuler les réflexions sur différents sujets d’actualité.

C’est ainsi qu’au mois de  janvier 2013, la 1ère journée de réflexions éthiques avait pour thème  « Accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute ».
Les actes de cette première édition seront très bientôt disponibles en ligne !
Et,  le thème de la deuxième édition sera  « maladies rares et projet parental »

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Lieu : Plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot – 75014 Paris
Pour toute question, contacter Fanny LEPOIVRE – flepoivre@maladiesrares.org

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Voici la liste des personnes membres de la commission éthique de l’Alliance Maladies Rares :

  • Viviane Viollet (Responsable de la commission éthique) – Représentante de l’Association Nationale du Syndrome X Fragile « LE GOËLAND »
  • Catherine Avanzini – Représentante de France Lymphangioléiomyomatose (FLAM)
  • Juliette Dieusaert – Présidente de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF)
  • Ginette Volf – Présidente de l’assocation Lupus France
  • Marie-Christine de la Morlais – Représentante de l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
  • Anne-Sophie Lapointe Présidente de l’Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
  • Paulette Morin Représentante de l’Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AFSMa)
  • Dominique Donnet-Kamel – Responsable de la Mission Associations de malades au siège de l’Inserm à Paris
  • Françoise Antonini – Personnalité qualifiée
  • Bernadette Roussille – Personnalité qualifiée
  • Professeur Laurence Olivier-Faivre – Personnalité qualifiée
  • Manuela Neves – Salariée de l’Alliance Maladies Rares