Cette enquête permet d’évaluer les ruptures de traitement, le renoncement aux soins, la diffusion d’informations spécifiques aux maladies rares, l’utilisation d’outils comme les cartes d’urgence…
Nous remercions les associations et les nombreux malades, parents et aidants familiaux qui ont pris le temps de répondre à l’enquête. Un très grand nombre de maladies rares est représenté. Les résultats de l’enquête portent sur les pathologies des 23 filières de santé maladies rares et les cancers rares. Ils seront restitués en septembre notamment à l’occasion d’un groupe de travail au ministère de la Santé, qui portera sur les enseignements à tirer de la crise sanitaire.
Les associations membres de l’Alliance maladies rares peuvent demander les résultats les concernant ou relatives à leur filière de santé maladies rares.