Les associations peuvent participer à cette démarche en remplissant le questionnaire disponible ici : https://fr.surveymonkey.com/r/observatoire_2020 

L’observatoire de l’action associative dans les maladies rares permet de renforcer le plaidoyer de l’Alliance maladies rares en faveur des associations de malades et de bénéficier de remontées de terrain pratiques à propos des initiatives et projets qu’elles mettent en place pour les malades.

Cette enquête qui observera les actions réalisées en 2020 permettra en outre de mieux comprendre les impacts de la crise sanitaire sur l’activité des associations.