Il rassemblera autour des associations de malades décideurs, chercheurs, professionnels de santé et l’ensemble des acteurs concernés.

Les ateliers proposés seront construits et animés par les membres des groupes de travail de l’Alliance maladies rares dédiés au diagnostic, à la recherche et aux traitements et enfin au parcours de vie. Les associations qui le souhaitent peuvent faire part aux groupes de leurs positions et réflexions sur ces différentes questions par email à l’adresse suivante : contributions@maladiesrares.org

Pour faciliter la remontée des contributions, les associations peuvent s’inspirer de la fiche de contribution disponible avec cet article. Elles seront exclusivement utilisées dans le cadre des travaux des commissions.

Le congrès sera également le théâtre de l’Assemblée plénière de l’Alliance, moment essentiel de la vie de notre collectif.

Les modalités de participation et le programme seront communiqués prochainement.