Actualités

Alliance 3novembre

1er congrès de l’Alliance mardi 3 novembre

Événements - 4 septembre 2020

L’Alliance maladies rares a organisé son 1er congrès mardi 3 novembre par visioconférence. Quelque 200 acteurs des maladies rares et décideurs associatifs ont échangé sur l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares autour de 3 axes, le diagnostic, la recherche et les traitements, le parcours de vie ainsi que sur les enjeux européens. Retrouvez l'ensemble des débats sur l'espace membres. A venir des captations des intervenants de la plénière d'ouverture.

L’Alliance maladies rares appelle à :

  • continuer à lutter contre l’errance diagnostique grâce au séquençage à haut débit et aux observatoires de diagnostic
  • défendre un accès aux médicaments
  • défendre un droit à l’accompagnement pour une meilleure qualité de vie et à renforcer le lien médecine de ville-hôpital

L’Alliance maladies rares a également organisé un atelier Rare 2030 avec le Luxembourg et la Belgique pour contribuer à la feuille de route européenne pour 2022.

4 enjeux à défendre :

  • les réseaux européens des maladies rares (ERN)
  • les médicaments orphelins
  • Orphanet
  • le registre européen des maladies rares

 

Des représentants d’associations de maladies rares ont proposé un poster pour le congrès :

Héberger les familles à proximité du lieu d’hospitalisation de leur enfant (AFAO)

-Etude des effets des ataxies dans la bouche du malade (CSC)

-Le projet Synapse (AFSA)

-Le syndrome de Currarino (APASC)

-Fardeau et Besoins des malades atteints de Pemphigus Vulgaire (APPF)

Modalités pratiques

Contact Marc Sprunck Envoyer un e-mail
Contact Julien Schoevaert Envoyer un e-mail
Inscription obligatoire S'inscrire

Documents à télécharger

Programme du congrès

PDF

Poster - Héberger les familles à proximité du lieu d’hospitalisation de leur enfant

PDF

Poster - Etude des effets des ataxies dans la bouche du malade

PDF

Poster - Le projet Synapse

PDF

Poster - Le syndrome de Currarino

PDF

Poster - Fardeau et Besoins des malades atteints de Pemphigus Vulgaire

PDF

Suivez-nous

Recevez nos actualités

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
    Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
    https://Afm%20telethon
    et de  
    https://Groupama