Agenda

Dernier Atelier ETP

Le 15/10/2013

Suite au Plan d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) lancé par l’Alliance en 2013 et suite au succès des deux premiers Ateliers ETP que l’Alliance a eu le plaisir d’organiser en novembre et mai dernier, l’Alliance organisera le mardi 15 octobre 2013 un nouvel « Atelier ETP ».

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Les états généraux de la santé

Le 12/09/2013

L’Alliance Maladies Rares sera présente aux États généraux de la Santé en région le 12 septembre 2013 à l’Abbaye de Fontenay, rendez-vous de toutes les forces vives du monde de la santé.

L’Alliance défendra notamment sa vision de la « démocratie sanitaire », thème de ces États généraux en région !

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14ÈME FORUM NTIC ET MALADIES RARES

Le 23/09/2013

forumdesassoLe quatorzième Forum national « Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares » aura lieu le lundi 23 septembre de 10h à 16h30 dans les locaux de la Fondation Groupama pour la santé et aura pour thème : « NTIC pour le recueil et le partage des données sur les maladies rares ». Lire la suite

SORTIE DU FILM GABRIELLE

Le 16/10/2013

Le 16 octobre 2013 sortira dans les salles de cinéma Gabrielle, le dernier film de la réalisatrice québécoise Louise Archambault. Le film nous entraine dans l’univers de Gabrielle atteinte du syndrome de Williams, qui vit une histoire d’amour avec Martin, également jeune adulte handicapé intellectuellement. Lire la suite