Agenda

RIME « spéciale recherche »

Mercredi 4 Mars 2015

RIME dédiée au sujet de la Recherche
MERCREDI 4 MARS 2015 

Cet événement, réservé aux associations membres, aura lieu à la Plateforme Maladies Rares
– 96 rue Didot – 75014 Paris

Le programme :

  • 10h/10h15 : Présentation de la journée
  • 10h15/13h : Présentation et échanges sur « La situation et les enjeux de la recherche dans le domaine des maladies rares » par Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, et par le Pr Nicolas Lévy, directeur de la Fondation maladies rares.
  • 13h/14h30 : déjeuner
  • 14h30/16h :
    > Point sur la collaboration «Alliance Maladies Rares/Fondation maladies rares» concernant l’aide à la recherche pour les associations.
    > Présentation d’un exemple de contribution associative à la recherche.
  • 16h/16h30 : Actualités diverses dont résultats de l’enquête sur l’errance diagnostique.

Je vous remercie dès à présent de votre participation et vous invite à vous inscrire auprès de Manuela: mneves@maladiesrares.org

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Les Régates Extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares

le 11 et 12 juillet 2015

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Le week-end du 11 et 12 juillet 2015 aura lieu la 1ère édition des Régates Extraordinaires©

Cet événement inédit, organisé en France par l’Alliance Maladie Rares, a pour ambition de permettre à des personnes atteintes de maladies rares et des personnes non-concernées, de relever des défis nautiques originaux et porteurs de sens.

Pour cette 1ère édition, 5 régions se lancent dans l’aventure avec le soutien des associations et collectivités locales.

Découvrez les actions conviviales et solidaires organisées par les délégués régionaux de l’Alliance Maladies Rares :

Cliquez sur la région qui vous intéresse pour connaitre le détail de l’événement

Pedalo

Contactez Elisabeth (ecelestin@maladiesrares.org) si vous souhaitez nous aider :

  • En venant nous aider en tant que bénévole ce weekend là
  • En faisant connaître l’évènement autour de vous

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Formation « Veille sur le web et les réseaux sociaux »

Le 17/12/2014

Découvrez le programme en cliquant ici

Inscrivez-vous directement en ligne ici

Votre inscription sera finalisée une fois le bulletin d’inscription et les frais d’inscription reçus par courrier. Télécharger le bulletin ici

Pour toute question, contacter Fanny LEPOIVRE flepoivre@maladiesrares.org
Evénement réservé aux associations membres