Agenda

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares – Nîmes

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L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à la rencontre régionale de Nîmes, qui se déroulera le samedi 30 mars (9h15-17h00) à la maison des adolescents du Gard (34 ter rue Florian).

Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

Cliquez-ici pour retrouver le programme de cette journée.

Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

N’hésitez pas à en parler autour de vous.

Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/Nimes30mars

Contact : Thierry Toupnot – thierry@toupnot.fr ou 06 40 45 17 63

 

Assemblée plénière

Le 15/05/2019

L’Alliance Maladies Rares organisera son Assemblée plénière le 15 mai de 10h à 16h15.

Elle se tiendra sur la Plateforme Maladies Rares au 96 rue Didot Paris 14e (salle Marguerite) en présence de Greg Romano, humoriste et parrain de l’association MARFANS.

L’ordre du jour de l’Assemblée sera transmis prochainement aux associations membres du collectif.

Nous vous remercions de confirmer votre venue auprès de Manuela Neves : mneves@maladiesrares.org

 

RDV Web « Concevoir et mettre en place un appel à projets »

Le 25/04/2019

L’Alliance Maladies Rares organise un RDV Web le 25 avril prochain de 12h30 à 14h00 autour de la thématique « Concevoir et mettre en place un appel à projets de recherche ».

 

Lyne Valentino, « Responsable associations » de la Fondation Maladies Rares, et Christine Kieffer, Présidente de Fragile X France, apporteront leur témoignage et leurs conseils pour lancer les discussions de ce RDV Web.

 

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Ce rendez-vous est réservé aux associations membres de l’Alliance. La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire, via le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/recherche_aap

 

 

L’accès sera limité à 25 participants qui devront disposer d’un ordinateur ou une tablette avec accès internet. Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.

Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner la vidéo des échanges par la suite.

RDV Web « Valoriser les heures de bénévolat »

Le 26/03/2019

L’Alliance Maladies Rares organise un RDV Web le 26 mars prochain de 12h30 à 14h00 autour de la thématique « Valoriser les heures de bénévolat ».

 

Nous aurons le plaisir d’accueillir à cette occasion Jean-Philippe Brun, Trésorier national de France Bénévolat. Cette réunion permettra aux associations de revenir sur les fondamentaux de cette pratique et d’échanger entre elles sur la manière dont elle la déploie ou non en leur sein.

 

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Ce rendez-vous est réservé aux associations membres de l’Alliance. La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire, via le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/RDV_Web_benevolat

 

Rencontre Régionale à Besançon

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L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h15-17h00)  à l’Espace Grammont au Centre diocésain, 20 rue Mégevand.

Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

Le programme complet est disponible en cliquant ici.

Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

N’hésitez pas à en parler autour de vous.

L’inscription est obligatoire :  https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Contact : alliance2570@maladiesrares.org