Agenda

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares – Nîmes

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L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à la rencontre régionale de Nîmes, qui se déroulera le samedi 30 mars (9h15-17h00) à la maison des adolescents du Gard (34 ter rue Florian).

Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

Cliquez-ici pour retrouver le programme de cette journée.

Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

N’hésitez pas à en parler autour de vous.

Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/Nimes30mars

Contact : Thierry Toupnot – thierry@toupnot.fr ou 06 40 45 17 63

 

Assemblée plénière

Le 15/05/2019

L’Alliance Maladies Rares organisera son Assemblée plénière le 15 mai de 10h à 16h15.

Elle se tiendra sur la Plateforme Maladies Rares au 96 rue Didot Paris 14e (salle Marguerite) en présence de Greg Romano, humoriste et parrain de l’association MARFANS.

L’ordre du jour de l’Assemblée sera transmis prochainement aux associations membres du collectif.

Nous vous remercions de confirmer votre venue auprès de Manuela Neves : mneves@maladiesrares.org

 

RDV Web « Concevoir et mettre en place un appel à projets »

Le 25/04/2019

L’Alliance Maladies Rares organise un RDV Web le 25 avril prochain de 12h30 à 14h00 autour de la thématique « Concevoir et mettre en place un appel à projets de recherche ».

 

Lyne Valentino, « Responsable associations » de la Fondation Maladies Rares, et Christine Kieffer, Présidente de Fragile X France, apporteront leur témoignage et leurs conseils pour lancer les discussions de ce RDV Web.

 

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Ce rendez-vous est réservé aux associations membres de l’Alliance. La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire, via le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/recherche_aap

 

 

L’accès sera limité à 25 participants qui devront disposer d’un ordinateur ou une tablette avec accès internet. Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.

Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner la vidéo des échanges par la suite.

RDV Web « Valoriser les heures de bénévolat »

Le 26/03/2019

L’Alliance Maladies Rares organise un RDV Web le 26 mars prochain de 12h30 à 14h00 autour de la thématique « Valoriser les heures de bénévolat ».

 

Nous aurons le plaisir d’accueillir à cette occasion Jean-Philippe Brun, Trésorier national de France Bénévolat. Cette réunion permettra aux associations de revenir sur les fondamentaux de cette pratique et d’échanger entre elles sur la manière dont elle la déploie ou non en leur sein.

 

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Ce rendez-vous est réservé aux associations membres de l’Alliance. La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire, via le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/RDV_Web_benevolat

 

Rencontre Régionale à Besançon

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L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h15-17h00)  à l’Espace Grammont au Centre diocésain, 20 rue Mégevand.

Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

Le programme complet est disponible en cliquant ici.

Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

N’hésitez pas à en parler autour de vous.

L’inscription est obligatoire :  https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Contact : alliance2570@maladiesrares.org

 

Forum Maladies Rares en région PACA

Le 27/09/2018

Logo dpt Bouches du Rhône

Logo Alliance PACA

Forum Maladies Rares en région PACA

Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap

 

27 septembre 2018 –  9h30/16h30 (accueil café dès 8h30)

 Hôtel du département, salle des séances publiques, bâtiment délibératif

52, avenue de St Just  13004 MARSEILLE

 

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA ont le plaisir de vous inviter au forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Cet évènement est organisé avec le soutien et l’accueil du Conseil départemental des Bouches du Rhône.

Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont ouverts à tous : malades et leur famille, associations, institutions, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares.

Le forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours de vie choisi.

Les échanges entre tous les acteurs seront favorisés pour recueillir les réactions, nourrir les débats et aboutir à la présentation de perspectives.

 Madame TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares et Madame DALBIN, Vice-Présidente du Conseil départemental des Bouches-du-Rhône, déléguée au handicap, vous attendent pour participer  à cet évènement.

L’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles. Un buffet est offert. Merci de confirmer votre présence en vous inscrivant à cette adresse : https://fr.surveymonkey.com/r/forum_Paca

Programme_PACA

Des places de parking seront disponibles au conseil départemental dans la limite des disponibilités. Les personnes à mobilité réduite qui souhaiteront accéder au parking devront se signaler lors de leur inscription.

 

Possibilité pour les associations de déposer des flyers sur un stand

N’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous

 

Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter : Michèle Auzias, déléguée régionale PACA : alliance.paca@maladiesrares.org – 06 10 66 44 74