Agenda

Forum Maladies Rares en région PACA

Le 27/09/2018

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Forum Maladies Rares en région PACA

Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap

 

27 septembre 2018 –  9h30/16h30 (accueil café dès 8h30)

 Hôtel du département, salle des séances publiques, bâtiment délibératif

52, avenue de St Just  13004 MARSEILLE

 

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA ont le plaisir de vous inviter au forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Cet évènement est organisé avec le soutien et l’accueil du Conseil départemental des Bouches du Rhône.

Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont ouverts à tous : malades et leur famille, associations, institutions, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares.

Le forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours de vie choisi.

Les échanges entre tous les acteurs seront favorisés pour recueillir les réactions, nourrir les débats et aboutir à la présentation de perspectives.

 Madame TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares et Madame DALBIN, Vice-Présidente du Conseil départemental des Bouches-du-Rhône, déléguée au handicap, vous attendent pour participer  à cet évènement.

L’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles. Un buffet est offert. Merci de confirmer votre présence en vous inscrivant à cette adresse : https://fr.surveymonkey.com/r/forum_Paca

Programme_PACA

Des places de parking seront disponibles au conseil départemental dans la limite des disponibilités. Les personnes à mobilité réduite qui souhaiteront accéder au parking devront se signaler lors de leur inscription.

 

Possibilité pour les associations de déposer des flyers sur un stand

N’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous

 

Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter : Michèle Auzias, déléguée régionale PACA : alliance.paca@maladiesrares.org – 06 10 66 44 74

RDV Web : MOOC et associations de malades

Le 05/07/2018

conférence webL’Alliance Maladies Rares organisera un nouveau RDV Web le 5 juillet prochain de 12h30 à 14h00 autour de la thématique de la mise en place de MOOC (Massive Open Online Course) par les associations de malades.

Pour lancer les discussions de ce moment d’échanges et de partage d’expériences, nous aurons le plaisir d’accueillir :

Bernard Delcour de l’Association Française des Malades du Myélome Multiple qui reviendra avec nous sur le lancement du MOOC « Comprendre le myélome multiple et vivre avec »

Un représentant de l’Association Française des Hémophiles qui présentera le dispositif HémoMOOC

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Ce rendez-vous est réservé aux associations membres de l’Alliance. La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire, via le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/RDV_Web_MOOC

L’accès sera limité à 25 participants qui devront disposer d’un ordinateur ou une tablette avec accès internet. Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.

Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner la vidéo des échanges par la suite.

Plus d’infos : msprunck@maladiesrares.org