28 février 2018 : Journée internationale des maladies rares

Publié le 23/01/18

11e Journée internationale des maladies rares
Rare, fier, soyons solidaires !

photo-article La Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! Pour sa 11e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 94 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

 Le slogan, Rare, fier, soyons solidaire ! s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare. 

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008

Retrouvez toutes les actions menées sur notre site et sur le site http://www.rarediseaseday.org/

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Les manifestations en France organisées

par l’Alliance Maladies Rares

 

Région Ile-de-France :

Stand d’information :

  • Le 28 février de 10h à 18h dans le village des maladies rares installé sous la Canopée des Halles de Paris

Conférence sur les maladies rares :

  • Le 7 mars de 13h00 à 18h00 – Salle des thèses de la bibliothèque universitaire, Université Evry Val-d’Essonne – 2 rue André Lalande 91000 Évry

Café maladies rares

  • Le 9 mars de 12h30 à 14h30 –  Self de l’internat à l’hôpital d’Arpajon.

Votre contact :

Paulette Morin, déléguée régionale – 06 80 32 59 69 – pmorin.marfan@gmail.com

Isabelle Cizeau, représentante Communauté Cœur d’Essonne – 06 31 84 96 25 – icizeau@cegetel.net

 

Région Normandie

Stand d’information :

  • Le 21 février de 14h à 18h au CHU de Rouen,1 Rue de Germont, 76000 Rouen

Une conférence sur les maladies rares :

  • Le 28 février de 14h à 19h30, la conférence « Regards croisés sur les maladies rares » sera suivie d’un concert à l’Université de Caen – Amphithéâtre Pierre Daure – Esplanade de la Paix, 14000 Caen

Votre contact :

Nicole Delpérié, déléguée régionale – 06 73 74 09 29 – alliance.normandie@maladiesrares.org

 

Région Auvergne-Rhône-Alpes

Stand d’information :

  • Le 28 février de 10h-16h dans le Hall du Centre hospitalier de Montluçon – Accueil entrée côté nord, avenue du 08 mai 1945, Montluçon
  • Le 28 février de 9h à 13h30, « Un petit-déjeuner des maladies rares » sera organisé par les Hospices civils de Lyon, avec la tenue de stands dans le hall de l’HFME au 59 Boulevard Pinel, 69677 Bron – et de 14h à 17h30 il y aura une conférence au sein de l’amphi Rabelais (HFME)

Et organisera, une exposition :

  • Du 26 février au 2 mars,  Exposition temporaire sur la recherche génétique à l’IFSI – rue Pamparoux, Montluçon

Vos contacts :

Christian Foucaux – Délégué départemental Allier – 06 13 79 15 18 – christian.foucaux@orange.fr
Angelique Sauvestre-Varela – Déléguée régionale Auvergne Rhone-Alpes – 07 87 14 08 47 – allianceara@maladiesrares.org

 

Région Sud Provence-Alpes-Côte d’Azur

Stand d’information :

  • Le 28 février de 10h à 16h, stand tenu par l’ASBH et par la délégation régionale Sud Provence-Alpes-Côte d’Azur de l’Alliance Maladies Rares, dans le hall du centre hospitalier d’Aix-en-Provence (avenue Pontier).

Intervention de l’Alliance lors de la rencontre des patients avec les Centres experts des Maladie Rares de l’AP-HM :

  • Le 28 février de 10h à 12h, à l’hôpital de La Timone (Amphithéâtre HA3), Marseille.

Votre contact :

Michèle Auzias, déléguée régionale – 06 10 66 44 74 – alliance.paca@maladiesrares.org

 

Région Nouvelle-Aquitaine :

En Dordogne, stand d’information et exposition sur la recherche génétique:

  • Du 28 février au 2 mars de 9h à 17h dans le hall de l’Hôpital de Perigueux – 80 Avenue Georges Pompidou, 24000 Périgueux

Votre contact :

Françoise Lipchitz, déléguée départementale – 06 89 03 00 53 – alliance.dordogne@maladiesrares.org

En Corrèze, stand d’information et exposition sur la recherche génétique 

  • Le 28 février de 10h à 17h au Centre Leclerc Route de Ponty à Ussel

Votre contact :

Corinne Verlhac, déléguée départementale – 06 41 97 26 38 – alliance.limousin@maladiesrares.org

En Poitou-Charentes, exposition sur la recherche génétique, une table ronde et une projection de film 

  • Du 20 au 28 février Exposition sur la recherche génétique dans le hall de la Faculté de Médecine et de Pharmacie au 6 Rue de la Milétrie, 86073 Poitiers.
  • Le 28 février à 20h30 – Organisation d’une Table ronde « Maladies rares : un dispositif pour faire face à l’errance diagnostique », à l’Ecole de l’ADN, espace Mendès France, 1 Rue de la Cathédrale à Poitiers.
  • Du 28 février au 6 mars – Projection du film de la Journée internationale dans les cinémas suivants : Cinémas Tap Castille et CGR Castille à Poitiers, Cinéma Méga CGR de Buxerolles, Mega CGR à Fontaine-le-compte et Cinéma le Fauteuil Rouge de Bressuire, Cinéma Galaxy Royan et Cinéma Galaxy Cognac.

Votre contact :

Hubert de Larocque, délégué régional – 06 73 98 33 49 – hubdelaroc@gmail.com

 

Région Occitanie

Participation dans le cadre d’une conférence 

  • Le 9 mars, la déléguée régionale Catherine Mouronvalle interviendra lors de la rencontre régionale maladies rares organisée par la filière de santé ORKID en collaboration avec le réseau Maladies Rares Méditerranée à l’UPM de la Faculté de Médecine de Montpellier.

Votre contact :

Catherine Mouronvalle – Déléguée régionale – 04 67 94 85 49 – alliance.occitanie@maladiesrares.org

 

Région Bretagne

Stand d’information avec une exposition sur la recherche génétique :

  • Le 27 février au CHRU de Brest Hôpital la Cavale Blanche – Hall d’accueil – Bd Tanguy Prigent/29609 Brest
  • Le 28 février au CHRU de Brest Bâtiment 5 – 2 avenue Foch, 29609 Brest

Votre contact :

Marie SCHMITT, Déléguée interdépartementale Finistère + Côtes d’Armor – 06 70 68 94 19 – 02 56 31 85 83 – alliancemaladiesrares.22.29@gmail.com

 

Région Grand-Est

Stand d’information :

  • Le 28 février de 10h30 à 17h au Géant Casino, 7 avenue de la République, 52000 Chaumont.

Ciné-Débat autour du film Wonder :

  • Le 1er mars à 20h30 – En partenariat avec le CHU de Reims, Ciné-Débat autour du film Wonder – Cinéma Opéra 3 rue Théodore Dubois 51100 Reims – Ouvert à tous – tarif 6,50 € – Inscription : communication@chu-reims.fr

Projection du film de la Journée internationale des maladies rares :

  • Du 28 février au 6 mars 2018 – Cinéma Opéra de Reims du 28 février au 6 mars – 3 rue Théodore Dubois à Reims

Votre contact :

Isabelle Varnet, déléguée régionale Grand-Est – 03 26 87 44 38 – alliance.grandest@maladiesrares.org

 

En région Hauts-de-France

Stand d’information

  • Le 28 février de 11h à 16h sur la place Rihour dans le Centre-ville de Lille, au Village éphémère des maladies rares organisé par la filière FIMATHO et la filière de santé FAI2R.

Votre contact :

Régine Decotte, Déléguée régionale Hauts-de-France – 06 47 38 04 62 – alliancemaladiesrares.22.29@gmail.com

 

Région Bourgogne-Franche-Comté :

Projection du spot de la Journée internationale des maladies rares dans plusieurs cinémas

  • Du 28 février au 6 mars au Megarama Beaux-Arts et au Megarama Valentin de Besançon.

Votre contact :

Laurence Bourdin-Thizy, interdépartementale Doubs et Haute-Saône – 06 12 47 38 00 – alliance2570@maladiesrares.org