Retour sur la 17e Marche des Maladies Rares

Publié le 06/12/16

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L’Alliance et toute son équipe remercie du fond du cœur les bénévoles, les partenaires et les marcheurs pour leur implication dans l’organisation de la 17e Marche des Maladies Rares. Leur contribution a une fois encore été décisive pour faire de cet événement un grand succès.

Revivez la 17e Marche en images en cliquant sur le lien suivant : https://flic.kr/s/aHskQ9cAv8 

Nous avons le plaisir de vous faire découvrir la vidéo de la 17ème Marche des Maladies Rares !
Encore merci aux marcheurs, aux bénévoles, aux partenaires qui ont permis que cette Marche soit une grande fête ! #MarcheMR #maladiesrares  https://m.youtube.com/watch?v=97zczFXnWQs

En 2015, nous lancions l’opération « Marche virtuelle des Maladies Rares » afin de pallier à l’absence de la Marche réelle ! Vos selfies étaient nombreux et provenaient du monde entier !
Cette année, nous avons renouvelé l’opération et proposé à tous de se joindre à nous virtuellement ! Nous pensons ainsi aux personnes qui n’ont pu se déplacer et venir à la vraie Marche du 3 décembre ! Bon visionnage ! #MarcheMR
https://youtu.be/m31WcvB-hdA

Ensemble soyons plus forts !
Nathalie Triclin-Conseil
Présidente

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J-9 : Informations complémentaires 

  • Rendez-vous à partir de 12h au Stade Emile Anthoine dans le 15e – (accès par le 2 avenue de Suffren 75015 – Métro Bir Hakeim),
    Des agents de sécurité procéderont au contrôle d’accès de chaque marcheur (ouverture des sacs et des manteaux),
    Pour la bonne gestion du dispositif de sécurité, il sera préférable, une fois entré, de rester dans l’enceinte du stade jusqu’au départ de la Marche
    Bien qu’une collation (café, chocolat chaud et friandises) sera à votre disposition, prévoyez un pique-nique
  • Départ de la Marche à 14h pour couvrir les 6,4 km du parcours et rejoindre, vers 16h30, la Maison de la Radio, lieu d’arrivée.
  • Arrivée de la Marche vers 16h30 à Radio France Une collation (café, chocolat chaud et friandises) sera à votre disposition jusqu’à 18h.

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Présentation de la Marche des Maladies Rares :

Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

En attendant retrouvez-nous sur facebook

Nous remercions par avance tous les bénévoles qui contribuent en donnant de leur temps pour rendre cet événement inoubliable et sans qui rien ne serait possible !
Si vous souhaitez être bénévole et donner de votre temps pour participer à l’organisation, contactez Marie Roinet-Tournay par mail mroinet@maladiesrares.org  ou vous pouvez directement vous inscrire sur le lien suivanhttps://fr.surveymonkey.com/r/BenevolesMarchesMaladiesRares2016