Publié le 02/04/19

Comme tous les ans, le dernier jour de février est une date à ne pas manquer. Il s’agit de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par Eurordis à l’échelle internationale et en France par l’Alliance Maladies Rares. Elle a pour objectif d’informer et de sensibiliser le grand public aux maladies rares.

Le thème de cette 12ème édition était « Vivre avec une maladie rare ». C’est un véritable parcours de battants que de vivre au quotidien la maladie que ce soit au niveau professionnel, personnel ou médico-social. De plus, les malades sont bien souvent confrontés à l’errance de diagnostic voire à une impasse. En effet, La moitié des malades ne bénéficie pas d’un diagnostic clair et un quart d’entre eux attendent en moyenne 5 ans pour l’obtenir après l’apparition des premiers symptômes.

Il est donc primordial que les associations de patients et l’Alliance Maladies Rares fasse rayonner cette journée nationalement.

Le 26 février dernier, pour la première fois sur la Plateforme, les directeurs, présidents des organisations de la Plateforme Maladies Rares, filières Maladies Rares et personnes concernées par une maladie rare étaient rassemblés lors d’une conférence de presse portant au centre des revendications le dépistage néonatal. Si en France seules 5 maladies sont dépistées, un grand nombre de pays tel que la Suède, en dépiste une vingtaine. Il s’agit d’un véritable manque de chance pour les nouveau-nés en France.

La journée internationale se décline également sur le terrain, par des actions portées par délégués régionaux et départementaux de l’Alliance Maladies Rares. Une douzaine d’événements ont eu lieu cette année, majoritairement dans les Universités et les Centre Hospitaliers, afin de pouvoir aborder et échanger directement avec les passants sur les problématiques rencontrées dans les maladies rares.

L’ensemble de ces actions a porté ses fruits. Notons un réel engouement de la part des personnes et des médias : plus de 60 articles dans la presse nationale et régionale ont relayé nos informations et événements. Nous avons réussi notre pari en mettant au cœur de cette journée les maladies rares !

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