Un grand merci – 18e Marche des Maladies Rares

Publié le 07/12/17

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L’Alliance et toute son équipe remercie du fond du cœur les bénévoles, les partenaires et les marcheurs pour leur implication dans l’organisation de la 18e Marche des Maladies Rares. Leur aide et soutien ont été décisifs pour que cette 18e Marche soit une belle réussite.

Revivez la 18e Marche en images en cliquant sur le lien suivant : https://www.flickr.com/photos/alliancemaladiesrares/ 

Nous vous ferons découvrir prochainement la vidéo de la 18ème Marche des Maladies Rares !
Encore merci aux marcheurs, aux bénévoles, aux partenaires qui ont permis que cette Marche soit une grande fête ! #MarcheMR #maladiesrares

En 2015maladies_rares_A3_v4, nous lancions l’opération « Marche virtuelle des Maladies Rares » afin de pallier à l’absence de la Marche réelle ! Vos selfies étaient nombreux et provenaient du monde entier !
Cette année, nous avons renouvelé l’opération et proposé à tous de se joindre à nous virtuellement ! Nous pensons ainsi aux personnes qui n’ont pu se déplacer et venir à la vraie Marche du 9 décembre ! Bon visionnage ! #MarcheMR
La vidéo arrivera prochainement 

Ensemble soyons plus forts !
Nathalie Triclin-Conseil
Présidente

 

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La Marche des Maladies Rares aura bien lieu samedi 9 décembre. La 18e Marche est maintenue malgré les événements organisés pour l’hommage à Johnny Hallyday. Cet hommage n’impacte pas notre Marche. 

Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Rendez-vous samedi 9 décembre 2017 à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

Parcours : à déterminer
Départ : 13h30
Arrivée : Les salles de réception de l’Hôtel Pullman Tour-Eiffel

En attendant retrouvez-nous sur facebook 

Nous remercions par avance tous les bénévoles qui contribuent en donnant de leur temps pour rendre cet événement inoubliable et sans qui rien ne serait possible !
Si vous souhaitez être bénévole et donner de votre temps pour participer à l’organisation, contactez Marie Roinet-Tournay par mail mroinet@maladiesrares.org  ou vous pouvez directement vous inscrire sur le lien suivanhttps://fr.surveymonkey.com/r/AppelABenevoles18eMarchedesMaladiesRares

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