Actualités Languedoc-Roussillon

Journée internationale des maladies rares en Languedoc-Roussillon

Publié le 29/01/14

Le délégué régional de l’Alliance Maladies Rares, Olivier Nègre vous donne rendez-vous vendredi 28 février pour un stand d’information sur les maladies rares de 9h à 17h à l’hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier (371, av. du Doyen Gaston Giraud).
Contact : Olivier Nègre – olivier.negre2@orange.fr – 04 66 67 13 63 – 06 03 15 99 35

En savoir plus sur la Journée internationale des maladies rares

 

Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon

Publié le 10/01/13

Une enquête du CREAI réalisée en 2008 à la demande de l’Alliance Maladies Rares sur les attentes et besoins des personnes touchées par une maladie rare en Languedoc-Roussillon a fait ressortir le fait qu’1 famille sur 3 éprouve des difficultés à trouver un professionnel pouvant prendre en charge durablement un enfant malade. Lire la suite