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  • Marches des Maladies Rares Virtuelle

    Marches des Maladies Rares Virtuelle

    📌Car une Marche annulée n’empêche pas d’atteindre les sommets !!

    📸Retrouvez une vidéo de préparation à la Marche des Maladies Rares virtuelle qui commencera vendredi 7 Décembre (17h) pour finir dimanche 9 Décembre (20h).

    Envoyez nous vos photos en utilisant le cadre disponible sur notre page Facebook, soit par mail : photo@maladiesrares.org

     

    Mobilisons-nous !!

    36 37 tous le week-end !!

     

  • Annulation Marche des Maladies Rares : Mot de notre Présidente

    Annulation Marche des Maladies Rares : Mot de notre Présidente

    Cher(e)s ami(e)s,

    C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

     

    Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

     

    Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 36 37 !

    Restons unis dans le combat,

    Bien à vous tous,

    Nathalie Triclin-Conseil

  • Conférence Alliance Maladies Rares – 12 novembre 2018 – Cité Universitaire

    Conférence Alliance Maladies Rares – 12 novembre 2018 – Cité Universitaire

    Madame, Monsieur,

    L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades et porte-voix de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, se mobilise depuis plus de 18 ans pour défendre les droits de tous les malades atteints de maladies rares et pour revendiquer le droit à l’espoir.

    Dans ce cadre, notre collectif organise le 12 Novembre 2018 une Conférence de l’Alliance Maladies Rares -CARE-, « un diagnostic pour tous! », à la Cité Universitaire, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics.

    Cette première édition, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débat collectif sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour accompagner et être force de proposition pour la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares.

    Il y a aujourd’hui urgence à réfléchir de concert sur le sujet majeur qui impacte les personnes atteintes de maladies rares en France, en Europe et à l’international, à savoir le problème de l’accès au diagnostic pour tous. La recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades et dépasse même cinq ans pour plus d’un quart d’entre eux. Tout aussi préoccupant, plus d’un quart des personnes atteintes de maladies rares attendent parfois près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic ne débute. Enfin, et c’est pour nous d’une particulière gravité, l’errance diagnostique retarde l’indispensable conseil génétique pour plus d’un tiers des personnes atteintes de maladies rares.

    Fort heureusement, les 15 ans de lutte contre les maladies rares ont apporté leurs premiers résultats. Et l’annonce du 3ème Plan National Maladies Rares nous conforte dans notre combat. Ce plan ambitieux met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre à tous un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Pour que ce Plan National Maladies Rares porte tous ses fruits, il exige une collaboration interministérielle du fait des spécificités de nos maladies et donc un portage politique fort.

    Rendez-vous donc le 12 Novembre 2018 pour prendre part au débat!

    Lien du programme

    Inscription

    Parce que nous sommes unis, le combat continue !

    Nathalie TRICLIN-CONSEIL
    Présidente de l’Alliance Maladies Rares

  • Prix de l’innovation sociale 2019 de la fondation Groupama

    Prix de l’innovation sociale 2019 de la fondation Groupama

    prix_innovation_sociale

    Dès le lundi 16 juillet la Fondation Groupama a lancé son appel à projets pour le « Prix de l’Innovation sociale 2019« . Celui-ci se clôturera le 7 octobre 2018.

    Doté de 20 000 euros, il sera remis lors de la soirée de la Fondation, le 21 février 2019.

    Toutes les informations se trouvent sur : http://www.fondation-groupama.com/recherche-innovation/le-prix-de-linnovation-sociale/

    et le lien pour déposer un projet est le suivant : https://prixinnovation.fondation-groupama.com/fr/

  • Forum Maladies Rares en région PACA

    Forum Maladies Rares en région PACA

    Forum Maladies Rares en région PACA

    Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap

     

    27 septembre 2018 –  9h30/16h30 (accueil café dès 8h30)

     

    Hôtel du département, salle des séances publiques, bâtiment délibératif

    52, avenue de St Just  13004 MARSEILLE

     

    L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA ont le plaisir de vous inviter au forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Cet évènement est organisé avec le soutien et l’accueil du Conseil départemental des Bouches du Rhône.

    Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont ouverts à tous : malades et leur famille, associations, institutions, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares.

    Le forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours de vie choisi.

    Les échanges entre tous les acteurs seront favorisés pour recueillir les réactions, nourrir les débats et aboutir à la présentation de perspectives.

     Madame TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares et Madame DALBIN, Vice-Présidente du Conseil départemental des Bouches-du-Rhône, déléguée au handicap, vous attendent pour participer  à cet évènement.

    L’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles. Un buffet est offert. Merci de confirmer votre présence en vous inscrivant à cette adresse : https://fr.surveymonkey.com/r/forum_Paca

    Programme_PACA

    Des places de parking seront disponibles au conseil départemental dans la limite des disponibilités. Les personnes à mobilité réduite qui souhaiteront accéder au parking devront se signaler lors de leur inscription.

     

    Possibilité pour les associations de déposer des flyers sur un stand

    N’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous

     

    Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter : Michèle Auzias, déléguée régionale PACA : alliance.paca@maladiesrares.org – 06 10 66 44 74

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