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  • Journée régionale PACA

    Journée régionale PACA

    Samedi 05 octobre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

    Cette journée aura lieu à la salle St Dominique, au 9 rue Saint-François de Paule à Nice.

     

    Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

     

    Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

  • RIME « Séquençage à très haut débit et enjeux du consentement : les malades s’interrogent »

    RIME « Séquençage à très haut débit et enjeux du consentement : les malades s’interrogent »

    La prochaine Réunion d’Information des MEmbres se tiendra le 2 octobre prochain dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares.

    Elle est organisée et animée par le Comité « Ethique et Société » de l’Alliance Maladies Rares et se propose d’aborder une question cruciale pour les maladies rares génétiques et non génétiques « Séquençage à très haut débit et enjeux du consentement : les malades s’interrogent ».

    Programme prévisionnel de la journée

    9h30 : Accueil

    10h : Ouverture et actualités

    • Nathalie TRICLIN-CONSEIL et Paul GIMENES, Alliance Maladies Rares

    10h50 : Introduction

    • Viviane VIOLLET, Comité Ethique et Société

    11h : Séquençage à haut débit (NGS)

    • Pr Laurence FAIVRE, animatrice de la filière ANDDI-RARES : Présentation du séquençage à haut débit
    • Marie Darrason, Chercheuse associée à l’Institut d’histoire et de philosophie des sciences et Interne en médecine à l’AP-HP (intervention enregistrée) : les enjeux éthiques du séquençage à haut débit
    • Isabelle Marchetti, Présidente Valentin APAC : témoignage sur le vécu des malades ayant recours au NGS

    13h : Déjeuner

    14h : Consentement et séquençage à haut débit

    • Philippe Amiel, sociologue et juriste français spécialiste des questions de santé
    • Emmanuelle Rial–Sebbag, INSERM : les implications des nouvelles technologies du séquençage sur le consentement et les informations à la parentèle
    • Rémy Nicolle, Ligue contre le cancer : Le e-consentement, vécu  associatif

    16h conclusion

    Pour des raisons d’organisation, merci de retourner le bulletin d’inscription ci-dessous à Manuela NEVES (mneves@maladiesrares.org) si possible avant le 27 septembre 2019. Nous vous invitons par ailleurs nous faire parvenir par mail à ce moment les différentes questions que vous vous posez au sein de votre association à propos du séquençage à très haut débit et des enjeux du consentement.

     

    Bulletin d’inscription

     

  • Marche des Maladies Rares 2019

    Marche des Maladies Rares 2019

    Retrouvez les outils de communication pour la vingtième édition de la Marche des Maladies Rares.

     

    Vous pouvez télécharger l’affiche ainsi qu’un flyer recto verso, en cliquant sur les liens suivant.

    Téléchargez l’affiche ici ! Téléchargez le flyer recto-verso ici !

     

     

    Pour plus d’informations sur les modalités de la Marche :

     

     

     

    N’oubliez pas de vous inscrire ainsi que d’inscrire vos proches en cliquant sur : https://fr.surveymonkey.com/r/JM3HWHC 

     

    Merci de votre aide pour faire de cette marche anniversaire un événement festif où nous serons nombreux !

     

  • Journée Régionale Nouvelle-Aquitaine

    Journée Régionale Nouvelle-Aquitaine

    Samedi 28 septembre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

    Cette journée aura lieu à la maison des associations de Mérignac, 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny.

     

    Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

     

    Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

  • Enquête site internet, réseaux sociaux

    Enquête site internet, réseaux sociaux

    Dans l’objectif de l’élaboration de notre nouvelle stratégie e-communication, nous souhaitons vos retours concernant votre utilisation de notre site internet, de notre espace membre et nos réseaux sociaux.

    Pour ce faire, nous vous proposons de répondre à un questionnaire en ligne en cliquant sur le lien ci-dessous :
    https://fr.surveymonkey.com/r/Enquete-AMR-Internet

    Cette enquête est anonyme et vous demande une disponibilité d’environ 10 minutes. Nous vous informons que ce questionnaire est en ligne jusqu’au 2 juin 2019 inclus.

    Votre participation nous est précieuse et nous permettra de répondre au mieux à vos besoins.

    Nous vous remercions vivement pour vos retours et n’hésitez pas à contacter notre équipe de communication pour tous renseignements complémentaires :

    Sabine Bru-Turgeman : sbru-turgeman@maladiesrares.org

    Clément Gélineau : cgelineau@maladiesrares.org

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