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  • Enquête site internet, réseaux sociaux

    Enquête site internet, réseaux sociaux

    Dans l’objectif de l’élaboration de notre nouvelle stratégie e-communication, nous souhaitons vos retours concernant votre utilisation de notre site internet, de notre espace membre et nos réseaux sociaux.

    Pour ce faire, nous vous proposons de répondre à un questionnaire en ligne en cliquant sur le lien ci-dessous :
    https://fr.surveymonkey.com/r/Enquete-AMR-Internet

    Cette enquête est anonyme et vous demande une disponibilité d’environ 10 minutes. Nous vous informons que ce questionnaire est en ligne jusqu’au 2 juin 2019 inclus.

    Votre participation nous est précieuse et nous permettra de répondre au mieux à vos besoins.

    Nous vous remercions vivement pour vos retours et n’hésitez pas à contacter notre équipe de communication pour tous renseignements complémentaires :

    Sabine Bru-Turgeman : sbru-turgeman@maladiesrares.org

    Clément Gélineau : cgelineau@maladiesrares.org

  • 3 Juillet – RIME SPÉCIALE HANDICAP

    3 Juillet – RIME SPÉCIALE HANDICAP

    L’Alliance Maladies Rares organise une RIME thématique dédiée à la question du handicap le 03 juillet prochain.

    Elle aura pour objectif de comprendre les interactions entre les politiques publiques du handicap et celles spécifiques dédiées aux maladies rares.

    Le programme sera diffusé prochainement.

    Pour participer, merci de renvoyer le bulletin d’inscription par mail à mneves@maladiesrares.org

  • Assemblée Plénière

    Assemblée Plénière

    L’Alliance Maladies Rares organisera son Assemblée plénière le 15 mai de 10h à 16h15.

    Elle se tiendra sur la Plateforme Maladies Rares au 96 rue Didot Paris 14e (salle Marguerite) en présence de Greg Romano, humoriste et parrain de l’association MARFANS.

    L’ordre du jour de l’Assemblée sera transmis prochainement aux associations membres du collectif.

    Nous vous remercions de confirmer votre venue auprès de Manuela Neves : mneves@maladiesrares.org

     

  • Merci Téléthon

    Merci Téléthon

    L’Alliance Maladies Rares vous remercie pour votre soutien !!!!

    Restons tous mobilisés.

  • 30 mars – Rencontres Régionales de Nîmes

    30 mars – Rencontres Régionales de Nîmes

    L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à la rencontre régionale de Nîmes, qui se déroulera le samedi 30 mars (9h15-17h00) à la maison des adolescents du Gard (34 ter rue Florian).

    Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

    Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

    Cliquez-ici pour retrouver le programme de cette journée.

    Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

    N’hésitez pas à en parler autour de vous.

    Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/Nimes30mars

    Contact : Thierry Toupnot – thierry@toupnoy.fr

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