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  • Assemblée Plénière

    Assemblée Plénière

    L’Alliance Maladies Rares organisera son Assemblée plénière le 15 mai de 10h à 16h15.

    Elle se tiendra sur la Plateforme Maladies Rares au 96 rue Didot Paris 14e (salle Marguerite) en présence de Greg Romano, humoriste et parrain de l’association MARFANS.

    L’ordre du jour de l’Assemblée sera transmis prochainement aux associations membres du collectif.

    Nous vous remercions de confirmer votre venue auprès de Manuela Neves : mneves@maladiesrares.org

     

  • Merci Téléthon

    Merci Téléthon

    L’Alliance Maladies Rares vous remercie pour votre soutien !!!!

    Restons tous mobilisés.

  • 30 mars – Rencontres Régionales de Nîmes

    30 mars – Rencontres Régionales de Nîmes

    L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à la rencontre régionale de Nîmes, qui se déroulera le samedi 30 mars (9h15-17h00) à la maison des adolescents du Gard (34 ter rue Florian).

    Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

    Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

    Cliquez-ici pour retrouver le programme de cette journée.

    Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

    N’hésitez pas à en parler autour de vous.

    Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/Nimes30mars

    Contact : Thierry Toupnot – thierry@toupnoy.fr

  • Journée Internationale des Maladies Rares

    Journée Internationale des Maladies Rares

    Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares participe à cette journée en organisant des activités sur les maladies rares dans vos régions.

    Retrouvez l’intégralité de ces animations ici.

    Ile-de-France

    • 21 février de 10h à 15h

    Université d’Evry – Hall du bâtiment MAUPERTUIS- 3 rue du Père Jarlan Evry

    Stands d’information maladies rares

    Contact Isabelle Cizeau

    06 31 84 96 25 / alliance.91@maladiesrares.org

     

    Normandie

    • 28 février de 13h30 à 21h30

    Université de Caen Normandie, Campus 1 – Esplanade de la Paix – Salle Aula Magna

    Conférence Maladies Rares/stands associations/soirée théâtre-débat « Ecoute donc voir »

    Contact : Nicole Delpérié

    06 73 74 09 29 / alliance.normandie@maladiesrares.org

     

    Auvergne-Rhône-Alpes

    • 28 février- Montluçon de 10h à 16h

    Stand d’information au CH – 18 Avenue du 8 Mai 1945

    Exposition maladies rares à l’IFSI mardi 26 février au jeudi 21 mars – 22 Rue Pamparoux

    Exposition maladies rares à l’EPHAD Le jardin des Sources, Allée Danielle Mitterrand 03630

    Contact Christian Foucaux

    06 13 79 15 18 / christian.foucaux@orange.fr

     

    • 28 février de 9h30 à 17h30

    Hôpital Femme-Mère-Enfant Lyon-Bron

    Animations et Stands associations-filières et centres de référence maladies rares

    Conférences

    Exposition de photos et stands association du 28/02 au 07/03

    Contact : Muriel Hérasse

    06 87 08 12 24 / mherasse@yahoo.fr

     

    Grand Est

    • 4 mars à 20h

    Salle culturelle du Taissy – Mairie du Taissy

    Pièce de théâtre « Ecoute donc voir »  – Suivi d’un débat « pour mettre la lumière sur les Maladies Rares »

    Sur inscription et dans la limite des places disponibles sur :

    https://goo.gl/forms/oxbiBgjbptWGFUVu1

    ou Contact : Isabelle Thuault-Varnet / alliance.grandest@maladiesrares.org

     

    Bourgogne-Franche-Comté

    • 9 mars 9h30-17h

    Grande Salle A –Theilhard de Chardin -Centre diocésain – Espace Grammont  -20 rue Mégevand – Besançon

    Rencontre régionale maladies rares

    Sur inscription : https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

    Contact : Laurence Bourdin-Thizy / alliance2570@maladiesrares.org 

     

    Nouvelle-Aquitaine

    • 28 février de 10h à 16h30

    Route de Ponty, Ussel

    Stand au centre Leclerc

    Contact : Corinne Verlhac

    06 41 97 26 38 / alliance.limousin@maladiesrares.org

     

    PACA

    • 27 février de 9h à 17h

    Hôpital de Gap  – 1 place Muret

    Contact : Hervé Lamure

    06 42 24 37 33 / alliance05@maladiesrares.org

     

    • Le 28 février de 10H / 16h30

    Aix en Provence – Avenue des Tamaris

    Stand d’information dans le Hall de l’hôpital d’Aix en Provence

    Contact : Michèle Auzias 

    06 10 66 44 74 / alliance.paca@maladiesrares.org

     

    Pays de la Loire

    • 27 février à 19h

    CHU Nantes – 30 Boulevard Jean Monnet – Immeuble Jean Monnet

    Animation théâtrale suivie d’un débat « Vivre avec une maladie rare »

    Contact : Dominique Le Berre

    06 07 01 79 04 / alliance-paysdelaloire@wanadoo.fr

     

     

     

     

  • 9 Mars – Rencontre Régionale à Besançon

    9 Mars – Rencontre Régionale à Besançon

    L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h30-17h00, horaires à confirmer)  à l’Espace Grammont au Centre diocésain, 20 rue Mégevand.

    Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

    Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

    Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

    Réserver la date du 9 mars !

    N’hésitez pas à en parler autour de vous.

    L’inscription est obligatoire :  https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

    Le programme vous sera transmis prochainement

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