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  • Samedi 8 Décembre – Marche des Maladies Rares

    Samedi 8 Décembre – Marche des Maladies Rares

    Comme chaque année, durant le Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la marche des Maladies Rares.

    Cette année, à cette occasion, nous vous donnons rendez-vous au Jardin du Luxembourg à partir de 13h afin de déambuler dans les rues de Paris et d’arriver dans un lieu magique : Les Beaux-Arts.

    Nous vous donnerons de plus amples informations dans les prochains jours. Pour cela, c’est très simple, rendez-vous sur notre événement Facebook ou cliquez-ici !

     

    Pour toutes questions supplémentaires, contactez nous par mail :

    Sabine Bru-Turgeman : sbru-turgeman@maladiesrares.com

    Clément Gélineau : cgelineau@maladiesrares.com

  • Conférence Alliance Maladies Rares – 12 novembre 2018 – Cité Universitaire

    Conférence Alliance Maladies Rares – 12 novembre 2018 – Cité Universitaire

    Madame, Monsieur,

    L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades et porte-voix de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, se mobilise depuis plus de 18 ans pour défendre les droits de tous les malades atteints de maladies rares et pour revendiquer le droit à l’espoir.

    Dans ce cadre, notre collectif organise le 12 Novembre 2018 une Conférence de l’Alliance Maladies Rares -CARE-, « un diagnostic pour tous! », à la Cité Universitaire, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics.

    Cette première édition, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débat collectif sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour accompagner et être force de proposition pour la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares.

    Il y a aujourd’hui urgence à réfléchir de concert sur le sujet majeur qui impacte les personnes atteintes de maladies rares en France, en Europe et à l’international, à savoir le problème de l’accès au diagnostic pour tous. La recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades et dépasse même cinq ans pour plus d’un quart d’entre eux. Tout aussi préoccupant, plus d’un quart des personnes atteintes de maladies rares attendent parfois près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic ne débute. Enfin, et c’est pour nous d’une particulière gravité, l’errance diagnostique retarde l’indispensable conseil génétique pour plus d’un tiers des personnes atteintes de maladies rares.

    Fort heureusement, les 15 ans de lutte contre les maladies rares ont apporté leurs premiers résultats. Et l’annonce du 3ème Plan National Maladies Rares nous conforte dans notre combat. Ce plan ambitieux met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre à tous un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Pour que ce Plan National Maladies Rares porte tous ses fruits, il exige une collaboration interministérielle du fait des spécificités de nos maladies et donc un portage politique fort.

    Rendez-vous donc le 12 Novembre 2018 pour prendre part au débat!

    Lien du programme

    Inscription

    Parce que nous sommes unis, le combat continue !

    Nathalie TRICLIN-CONSEIL
    Présidente de l’Alliance Maladies Rares

  • Prix de l’innovation sociale 2019 de la fondation Groupama

    Prix de l’innovation sociale 2019 de la fondation Groupama

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    Dès le lundi 16 juillet la Fondation Groupama a lancé son appel à projets pour le « Prix de l’Innovation sociale 2019« . Celui-ci se clôturera le 7 octobre 2018.

    Doté de 20 000 euros, il sera remis lors de la soirée de la Fondation, le 21 février 2019.

    Toutes les informations se trouvent sur : http://www.fondation-groupama.com/recherche-innovation/le-prix-de-linnovation-sociale/

    et le lien pour déposer un projet est le suivant : https://prixinnovation.fondation-groupama.com/fr/

  • Forum Maladies Rares en région PACA

    Forum Maladies Rares en région PACA

    Forum Maladies Rares en région PACA

    Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap

     

    27 septembre 2018 –  9h30/16h30 (accueil café dès 8h30)

     

    Hôtel du département, salle des séances publiques, bâtiment délibératif

    52, avenue de St Just  13004 MARSEILLE

     

    L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA ont le plaisir de vous inviter au forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Cet évènement est organisé avec le soutien et l’accueil du Conseil départemental des Bouches du Rhône.

    Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont ouverts à tous : malades et leur famille, associations, institutions, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares.

    Le forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours de vie choisi.

    Les échanges entre tous les acteurs seront favorisés pour recueillir les réactions, nourrir les débats et aboutir à la présentation de perspectives.

     Madame TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares et Madame DALBIN, Vice-Présidente du Conseil départemental des Bouches-du-Rhône, déléguée au handicap, vous attendent pour participer  à cet évènement.

    L’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles. Un buffet est offert. Merci de confirmer votre présence en vous inscrivant à cette adresse : https://fr.surveymonkey.com/r/forum_Paca

    Programme_PACA

    Des places de parking seront disponibles au conseil départemental dans la limite des disponibilités. Les personnes à mobilité réduite qui souhaiteront accéder au parking devront se signaler lors de leur inscription.

     

    Possibilité pour les associations de déposer des flyers sur un stand

    N’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous

     

    Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter : Michèle Auzias, déléguée régionale PACA : alliance.paca@maladiesrares.org – 06 10 66 44 74

  • Sortie du 3ème Plan Maladies Rares

    Sortie du 3ème Plan Maladies Rares

    marianneCommuniqué de Presse du Ministère des Solidarités et de la Santé

     Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL lancent le 3ème plan national 2018-2022

     

    A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022.

     

    Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.

     

    Environ 7000 maladies rares concernent aujourd’hui plus de 3 millions de nos concitoyens et environ 25 millions de personnes en Europe. Depuis 2004, 2 plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares notamment par la création de 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades.

    Afin d’aller encore plus loin, Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL ont souhaité donner un souffle nouveau à l’action gouvernementale. Elles ont dévoilé aujourd’hui les 11 axes du 3ème plan national, dont les priorités portent sur :

    la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques avec l’objectif de dépister plus précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation par un spécialiste (au lieu de 5 pour plus d’un quart des personnes) et de faciliter l’accès aux traitements utiles

    une prévention élargie des maladies rares en facilitant la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la haute Autorité de santé et en priorisant, en lien avec le plan France médecine génomique 2015, l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit pour la réalisation de diagnostics de certitude.

    le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés (équipes de soins, médico-sociales et éducatives, de dépistage et de recherche, partenaires associatifs, réseaux européens de référence…), accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic, la transition adolescent-adulte, les situations d’urgence et promouvoir la recherche et l’innovation sur les maladies rares.

    -un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage par une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues (Orphanet, Maladies rares info services, associations…) et la création de plateformes de coordination en outre-mer, d’expertise dans les centres hospitaliers universitaires

    le partage des données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation avec notamment la création d’entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables pour les maladies rares

    l’accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare (d’intensité et de types divers) et de leurs aidants en facilitant leur accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés et en formant mieux les professionnels de santé et sociaux à les prendre en charge

    une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France en amplifiant l’élan actuel de la recherche sur les maladies rares, via en particulier le lancement d’un programme français de recherche sur les impasses diagnostiques en lien avec les initiatives européennes et internationales.

    Avec ce 3ème plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.

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