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  • Atelier présidents : quelle organisation associative aujourd’hui et demain ?

    Atelier présidents : quelle organisation associative aujourd’hui et demain ?

    Un atelier Présidents consacré à la thématique de l’organisation associative aujourd’hui et demain est proposé le 13 février 2020 de 10h à 16h dans les locaux de la plateforme Maladies Rares.

    Il permettra aux participants de partager leur expérience sur cette question et notamment à propos des items suivants :

    • Quels sens donner à l’adhésion dans une association de maladies rares ?
    • Quel lien tisser entre l’association et les adhérents ?
    • Comment transformer les personnes qui bénéficient des actions de l’association en bénévoles qui s’engagent sur le terrain ?
    • Quelles relations établir avec les associations qui se créent autour de cas individuels touchés par la maladie rare qui nous concerne ?
    • Comment penser et écrire un projet associatif ?
    • Comment impliquer de jeunes générations au sein du projet associatif ?Pour rappel, le choix de cette thématique est issu de la rencontre des présidents qui se tenait le 5 juin dernier.

    Modalités pratiques : 

    L’inscription est obligatoire via le lien suivant :
    https://fr.surveymonkey.com/r/atelier_pdts_organisation_associative

  • Journée internationale maladies rares / ciné-Débat Normandie

    Journée internationale maladies rares / ciné-Débat Normandie

    La délégation régionale de Normandie de l’Alliance organise un ciné-débat au cinéma Le Palace d’Equeurdreville-Hainneville jeudi 6 février à 20h30 autour du film « Wonder » dans le cadre de la journée internationale des maladies rares qui aura lieu samedi 29 février.

    Retrouvez toute la programmation dans le cadre de la journée internationale maladies rares sur ce lien :
    https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

    Contact : Corinne Lanoë 06 61 46 58 73 alliance.manche@maladiesrares.org

  • Journée internationale des maladies rares

    Journée internationale des maladies rares

    La Journée Internationale des Maladies Rares qui aura lieu samedi 29 février 2020, vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

    A cette occasion, les délégations régionales d’Alliance Maladies Rares proposeront de début février jusqu’à début mars partout en France, une dizaine de rendez-vous autour de ciné-débats et de conférences à destination des scolaires, des étudiants et du grand public.

    Film « Sens dessus-dessous » : « explo-r-s-ez vos préjugés »

    Les délégations régionales diffuseront également un film « Sens dessus-dessous », sensible et touchant sur le regard et le jugement que l’on porte sur les différences, coproduit par Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Infos Services.

    Un papa habille son fils pour aller à l’école, mais à l’envers. Est-ce une négligence ou tout au contraire un acte délibéré ? Et si l’on ne se fiait pas aux apparences. Et si on apprenait que cet enfant est atteint d’une maladie rare gravissime, l’épidermolyse bulleuse qui provoque des plaies sous la peau et la fragilise. Porter des vêtements à l’envers permet de ne pas être blessé par les coutures des habits.

    Retrouvez toute la programmation en France sur ce lien :
    https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

  • Journée régionale Bretagne

    Journée régionale Bretagne

    La délégation régionale de Bretagne et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles samedi 14 mars,  Maison des associations, salle 100, 6 cours des Alliés à Rennes.

    Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

    Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles.

    Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien :
    https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

  • Journées régionales de l’Alliance Maladies Rares
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