Publication de l’Arrêté du 9 mai 2017 portant labellisation de centres de références pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares

Publié le 18/05/17

Enjeu majeur du 2e Plan National, la clarification de la structuration de la prise en charge des maladies rares en France s’est concrétisée par l’instruction du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des Centres de Référence (CRMR). Cette procédure visait à actualiser la liste de ces CRMR, à reconnaître leurs sites coordonnateurs et leurs sites constitutifs, ainsi qu’identifier les centres de compétences maladies rares (CCMR) rattachés.

Ainsi, un CRMR est ici défini comme un « réseau », comprenant un site coordonnateur, un ou plusieurs site(s) constitutif(s) le cas échéant, et un ou plusieurs CCMR.

Le présent arrêté désigne les Centres de Référence, les sites coordonnateurs et constitutifs ainsi que les Centres de Compétences associés, nouvellement labélisés. C’est donc 310 centres de référence (98 sites coordonnateurs et 212 sites constitutifs) identifiés en 1ère vague.

Une 2ème vague de labellisation est actuellement en cours, ce qui nous permettra in fine de vous présenter une cartographie complète de l’offre de soins nationale spécifique aux maladies rares.

L’Alliance Maladies Rares mettra également à votre disposition d’ici le mois de Juillet un document pédagogique, vous permettant de comprendre cette organisation des soins ainsi que les missions relatives à chaque structure. L’enjeu sera également de préciser le rôle fondamental des associations dans le fonctionnement de ces différentes instances de santé Maladies Rares. 

 Nous restons bien entendu à votre écoute pour toute question ou demande d’éclaircissement.

Nathalie TRICLIN-CONSEIL

Présidente

Télécharger l’Arrêté du 9 mai 2017 portant labellisation de centres de références pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares