Pour un 3e Plan national maladies rares

Publié le 03/03/17

Nathalie Triclin-Conseil, Présidente de l’Alliance Maladies Rares

https://www.youtube.com/watch?v=2ls0fxVOS2A 

« Globalement, avec les plans malades rares, beaucoup de choses ont évolué dans le bon sens. Les malades bénéficient d’une meilleure prise en charge, il y a plus de solutions thérapeutiques, plus de formation et d’information sur nos maladies, moins d’errance diagnostique. Mêmes s’ils ont pris conscience que de grands progrès ont été faits, les malades attendent beaucoup, et il reste encore beaucoup à faire. C’est ce que remonte quotidiennement à l’Alliance nos 210 présidents. Le 1er Plan maladies rares a été celui des professionnels de santé et a permis de bâtir les premières fondations de la prise en charge maladies rares. Le 2e Plan a été celui des chercheurs et il a permis de consolider notre système, notre édifice. Le 3e Plan doit être celui des malades, de leur implication et de la convergence de tous les acteurs. Car c’est tous ensemble que nous vaincrons contre nos maladies.»