Alliance maladies rares : présentation générale
Mis à jour le
02/08/2012
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui 200 associations de malades atteints de pathologies rares. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d’associations.
Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas".
Depuis sa création, il s’est développé une véritable "culture Alliance" où l’action collective et la solidarité dépassent les intérêts individuels et les préoccupations de chaque association. L’Alliance Maladies Rares est ainsi devenue un lieu d’information, de formation et d’entraide où la convivialité, l’échange et le partage des expériences jouent un rôle essentiel.
En quelques années, l’Alliance s’est aussi imposée comme l’interlocuteur incontournable des pouvoirs publics : ministères de la santé, de la recherche et des personnes handicapées. L’Alliance a œuvré avec l’AFM à la création de l’Institut des maladies rares dont la mission est d’inciter, développer et coordonner la recherche sur ces pathologies rares. Elle a été à l’initiative du Plan national maladies rares et s’implique fortement dans son suivi.
Outre son action au niveau national, l’Alliance maladies rares, grâce à ses « antennes », agit au niveau régional pour être à l’écoute des attentes et des besoins des malades et des familles au plus près de chez eux.
Téléchargez une présentation de l'Alliance
Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas".
Depuis sa création, il s’est développé une véritable "culture Alliance" où l’action collective et la solidarité dépassent les intérêts individuels et les préoccupations de chaque association. L’Alliance Maladies Rares est ainsi devenue un lieu d’information, de formation et d’entraide où la convivialité, l’échange et le partage des expériences jouent un rôle essentiel.
En quelques années, l’Alliance s’est aussi imposée comme l’interlocuteur incontournable des pouvoirs publics : ministères de la santé, de la recherche et des personnes handicapées. L’Alliance a œuvré avec l’AFM à la création de l’Institut des maladies rares dont la mission est d’inciter, développer et coordonner la recherche sur ces pathologies rares. Elle a été à l’initiative du Plan national maladies rares et s’implique fortement dans son suivi.
Outre son action au niveau national, l’Alliance maladies rares, grâce à ses « antennes », agit au niveau régional pour être à l’écoute des attentes et des besoins des malades et des familles au plus près de chez eux.
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