Les services Alliance

L’Alliance Maladies Rares organise des sessions de formations pour ses membres.


1. Formation à l’écoute « Ecouter et soutenir dans le cadre de mon engagement associatif »
L’objectif de cette formation, dispensée dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares, qui se déroule sur 2 jours consécutifs, est de permettre aux participants :
- d’apprendre les fondements théoriques de la relation d’aide ;
- d’acquérir les techniques d’écoute et d’entretien ;
- de définir le cadre de l’écoute dans l’association ;
- de cerner les limites de l’écoutant ;
- d’appréhender les situations pièges ;
- de créer des outils pratiques à utiliser dans l’association.


2. Formation à la communication
Dispensée par une professionnelle de la communication sur 2 jours, plusieurs modules thématiques sont proposés chaque année. Ils ont pour objectif de fournir aux responsables associatifs des outils concrets pour les aider à mettre en place et développer la communication de leur association.
- Comment élaborer une stratégie de communication cohérente ?
- Comment rédiger les supports de communication de son association ?
- Comment développer des relations avec la presse ?
- …


3. Formation Modération
Ce module de formation, dispensé par un juriste, un informaticien et une psychologue, a pour objectif de fournir des outils pour aider les associations qui rencontrent des problèmes dans la gestion de leur forum de discussion sur internet : responsabilité de l’association, aspects éthiques, fonctionnement, modération,…


•    Réunions d'information des membres

Les Réunions d’Information des MEmbres (RIME) permettent aux représentants des associations membres de se tenir au courant de la vie de l’Alliance Maladies Rares, de s’informer, d’échanger et de partager leurs points de vue sur des sujets de fond ou d’actualité.
Conviviales et informelles, ces réunions se tiennent tout les trois mois, alternativement un jeudi et un samedi, et rassemblent une cinquantaine de participants.

Toutes les associations membres de l’Alliance peuvent bénéficier de conseils individualisés dispensés par l’équipe salariée de l’Alliance :
- aide à la création d’associations,
- conseils en gestion,
- conseils juridiques,
- conseils en communication,
- …

Régulièrement, l’Alliance initie et anime des groupes de réflexion sur des thèmes transversaux aux maladies rares comme :
- la recherche,
- l’éthique,
- la communication,
- la régionalisation.
Les participants à ces groupes de réflexion sont majoritairement des représentants associatifs. Ils peuvent faire appel à des experts extérieurs.

Les présidents d’associations ont des préoccupations qui leur sont propres : responsabilité juridique, préparation de leur succession, animation d’un conseil d’administration. Afin de les aider à y faire face et favoriser l’échange d’expérience, l’Alliance a mis en place des ateliers qui leur sont réservés.

L’Alliance propose régulièrement des supports d’accompagnement à destination des associations membres. Ces supports ont pour objectif principal de fournir aux responsables associatifs un guide pour certaines activités associatives.

Le dernier en date s’intitule « Guide pratique des forums associatifs sur internet ».

Chaque année, l’Alliance accueille les malades isolés, orphelins d’associations, pour leur offrir un moment de rencontre et de partage, et leur communiquer des informations sur les maladies rares, le système de santé…