Maladie rare et scolarité
Mis à jour le
30/07/2010
La Scolarité
Retrouvez les dispositions de cette loi sur le site du Ministère de l’Education Nationale :
Téléchargez le Guide pour la scolarisation des élèves handicapés :
"Aide Handicap École" a été mis en place par le ministère en août 2007 et s'inscrit dans la lignée de la loi du 11 février 2005 qui considère que tout enfant est de droit un élève.
Une adresse électronique
aidehandicapecole@education.gouv.f
Un numéro Azur :
Integrascol est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés. Il est également ouvert aux familles, aux enfants et adolescents concernés.
Ce site a pour fonction de sensibiliser les acteurs de la scolarisation à l'accueil des enfants malades ou handicapés atteints d'une maladie orpheline et de favoriser la mise en œuvre des adaptations qui leur sont nécessaires. Il propose :
• des éléments permettant de construire une démarche d'accueil en milieu scolaire ;
• une information sur les maladies rares et/ou handicaps ;
• une description des conséquences possibles de la pathologie rare sur la vie scolaire ;
• des liens vers des sites d'associations de maladies orphelines, d'autres sources d'information pertinente ;
• un espace ressource alimenté par des témoignages de professionnels, de jeunes et de familles ainsi que des exemples de projets et d'expériences.
Toutes les infos sur le site d’Integrascol.
L’Alliance Maladies Rares a conçu un kit de sensibilisation à destination des écoles primaires.
Ce kit a pour objectif de :
- faciliter l’intégration scolaire des enfants atteints de maladies rares en sensibilisant les enseignants, les enfants et les parents ;
- faire connaître les dispositifs d’information sur les maladies rares.
Il contient les éléments suivants :
1. Un poster pour l’école ;
2. Un dépliant pour l’enseignant ;
3. Un livre illustré pour chaque enfant ;
4. Une brochure d’information pour les parents.
- La scolarisation des enfants handicapés atteints d'une pathologie rare
La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).
Retrouvez les dispositions de cette loi sur le site du Ministère de l’Education Nationale :
Téléchargez le Guide pour la scolarisation des élèves handicapés :
- Aide Handicap Ecole : 0810 55 55 00
"Aide Handicap École" a été mis en place par le ministère en août 2007 et s'inscrit dans la lignée de la loi du 11 février 2005 qui considère que tout enfant est de droit un élève.
Une adresse électronique
aidehandicapecole@education.gouv.f
Un numéro Azur :
- Integrascol
Integrascol est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés. Il est également ouvert aux familles, aux enfants et adolescents concernés.
Ce site a pour fonction de sensibiliser les acteurs de la scolarisation à l'accueil des enfants malades ou handicapés atteints d'une maladie orpheline et de favoriser la mise en œuvre des adaptations qui leur sont nécessaires. Il propose :
• une information sur les maladies rares et/ou handicaps ;
• une description des conséquences possibles de la pathologie rare sur la vie scolaire ;
• des liens vers des sites d'associations de maladies orphelines, d'autres sources d'information pertinente ;
• un espace ressource alimenté par des témoignages de professionnels, de jeunes et de familles ainsi que des exemples de projets et d'expériences.
Toutes les infos sur le site d’Integrascol.
- Les secrets de Louis
L’Alliance Maladies Rares a conçu un kit de sensibilisation à destination des écoles primaires.
Ce kit a pour objectif de :
- faciliter l’intégration scolaire des enfants atteints de maladies rares en sensibilisant les enseignants, les enfants et les parents ;
- faire connaître les dispositifs d’information sur les maladies rares.
Il contient les éléments suivants :
1. Un poster pour l’école ;
2. Un dépliant pour l’enseignant ;
3. Un livre illustré pour chaque enfant ;
4. Une brochure d’information pour les parents.
Le livre illustré raconte l’histoire de Louis, un petit garçon atteint d’une maladie rare.
Devant ses absences répétées, les autres élèves se posent beaucoup de questions et finissent par l’exclure , Louis ayant beaucoup de mal à dévoiler sa maladie.
Par chance, la petite Clara devient sa confidente et Louis peut partager avec elle les problèmes liés à sa maladie : absence de diagnostic, parcours du combattant dans de multiples services hospitaliers, peur du jugement de l’autre, …
Devant ses absences répétées, les autres élèves se posent beaucoup de questions et finissent par l’exclure , Louis ayant beaucoup de mal à dévoiler sa maladie.
Par chance, la petite Clara devient sa confidente et Louis peut partager avec elle les problèmes liés à sa maladie : absence de diagnostic, parcours du combattant dans de multiples services hospitaliers, peur du jugement de l’autre, …