Un collectif d’association

L’Alliance Maladies Rares est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas".

Elle a instauré une dynamique d’union entre les associations membres qui, au-delà de la diversité des maladies orphelines en cause, se retrouvent sur des problématiques communes pour parler un langage commun.

Elle apporte à ses membres information, formation et entraide sur les sujets d’intérêt commun aux maladies rares par des réunions d’information régulières (RIME) et organise, pour l’ensemble des associations de maladies rares et orphelines, des Forums nationaux sur des thèmes divers.

Elle a créé plusieurs groupes de travail : médicaments, droits sociaux, diagnostic précoce, intégration scolaire, polyhandicap...

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