Alliance Maladies Rares : actions

Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent.
La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.



En 2010, la Marche des maladies rares aura lieu le samedi 4 décembre. Retrouvez prochainement tous les détails de cette manifestation dans la rubrique Agenda.

Les colloques organisés régulièrement par l’Alliance sont des journées de conférences et de discussions organisées autour de thématiques variées. Ils font appel à des responsables associatifs et à des intervenants extérieurs (chercheurs, juristes, médecins, pouvoirs publics…). Source d’informations précieuses pour les associations et les malades, ainsi que pour tous les autres acteurs de la santé, ces manifestations sont aussi l’occasion de donner de la visibilité à la cause des maladies rares.

Chaque année, le  dernier jour de février, l’Alliance est l’organisateur de la Journée internationale des maladies rares pour la France. Cette Journée est une formidable occasion de donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares. De nombreuses manifestations sont organisées à cette occasion, tant au niveau national que régional.