Organisation

Un bUREAU, un conseil national, des salariés, des délégués régionaux …

Suite au Conseil national du 12 octobre 2016, Nathalie Triclin-Conseil succède à Alain Donnart à la présidence de l’Alliance Maladies Rares.

Alain Donnart avait prévu de cesser ses fonctions de président à l’occasion de l’assemblée plénière de mai 2017, en même temps que se terminait le mandat au Conseil national de son association d’origine. Ces échéances étaient en phase avec le calendrier des activités institutionnelles de l’Alliance. Mais les travaux d’élaboration du 3ème Plan national maladies rares vont finalement débuter cet automne et il est important qu’ils soient suivis par le même ou par la même président(e), dès leur engagement. En conséquence, Alain Donnart a souhaité avancer le passage de relais à la présidence. Nathalie Triclin-Conseil vient donc d’être élue à la présidence par le Conseil national.

L’Alliance va pouvoir s’appuyer sur l’expérience d’Alain qui reste membre du bureau.

Nathalie Triclin-Conseil est la fondatrice de l’une des associations membres de l’Alliance. Nathalie connaît particulièrement bien l’Alliance Maladies Rares pour avoir occupé jusque-là les fonctions de vice-présidente.

Le bureau national

Composé de 7 membres, le Bureau se réunit au moins six fois par an. Il prépare les travaux du Conseil national et l’ordre du jour des séances. Il met en œuvre les décisions du Conseil conformément aux orientations générales que ce dernier a définies et dans les limites du budget.
Retrouvez la liste des membres du Bureau

Nathalie TRICLIN-CONSEIL
Présidente
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Marie-Piere BICHET
Vice-présidente

 

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Gérard VIENS
Vice-président
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Catherine DERVIEUX
Trésorière
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Zakia BEGHDAD
Secrétaire
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Jean-François MALATERRE IMG_7988
Alain DONNART IMG_7979

Le Conseil national

L’Alliance Maladies Rares est administrée par un Conseil national qui est investi des pouvoirs les plus étendus pour prendre au nom de l’association toutes les décisions qui ne sont pas expressément réservées à l’Assemblée plénière.
Composé de 21 conseillers élus pour une durée de 3 ans, il se réunit au minimum 3 fois par an.

Lors de l’Assemblée plénière du 11 mai 2016, cinq mandats d’associations membres ont été renouvelés au Conseil national et deux nouvelles associations intègrent le Conseil.

Retrouvez la liste des membres du Conseil national

 

Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos Zakia Beghdad
Association François Aupetit Jacques Bernard
Association Maladies Foie Enfants Hélène Berrué-Gaillard
Association Française de la Maladie de Fanconi Marie-Pierre Bichet
Association Française du syndrome Gilles de la Tourette  Aurélie Davenel
Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren Catherine Dervieux
Association Lesch Nyhan Action Alain Donnart
Association Syndrome Moebius France Paul-Antoine de Neef
Association Française du syndrome de Lowe Philippe Ferrer
Association des malades d’Hypertension Arterielle Arterielle Pulmonaire Mélanie Gallant-Dewavrin
Association Nationale du Syndrome X-Fragile « le Goëland » Monique Guedes
Association Inflam’oeil Jeanne Hérault
Association Francophone des Glycogénoses Anne Hugon
Association Vaincre les Maladies Lysosomales Anne-Sophie Lapointe
Association Française du Syndrome de Rett Sandrine Madry
AFM-Téléthon Jean-François Malaterre
Les Enfants du Jardin  Francis Marre
Union Nationale des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales Christian Biotteau
Association contre les Maladies Mitochondriales Françoise Tissot
Association des Patients de la Maladie de Fabry Nathalie Triclin
Association Francophone du Syndrome d’Angelman Gérard Viens

 

Les salariés

L’équipe salariée est composée de 8 personnes : un directeur général, une assistante de direction, une responsable de la communication, une responsable des régions, un responsable de l’animation du réseau, une chargée de gestion, une chargée des moyens généraux et une personne chargée de l’analyse et des études

Retrouvez la liste des coordonnées de l’équipe de salariés

Alain FONTAINE Directeur général
Paul GIMENES Directeur adjoint en charge des plaidoyers pgimenes@maladiesrares.org
Claire DUGLEUX Assistante plaidoyer cdugleux@maladiesrares.org
Manuela NEVES  Assistante de direction  mneves@maladiesrares.org
Odile GUITAUT-PEREZ Chargée de gestion oguitaut@maladiesrares.org
Jean-Paul LABOUEBE Responsable animation réseau jean-paul.labouebe@maladiesrares.org
Alexia POUPARD-RUAMPS Chargée de régionalisation apoupard@maladiesrares.org
Marie ROINET-TOURNAY Responsable communication mroinet@maladiesrares.org
Fanny LEPOIVRE Responsable Partenariats et soutiens financiers flepoivre@maladiesrares.org

Les antennes régionales

Alliance Maladies Rares couvre le territoire national par des implantations correspondant aux régions administratives, dénommées « antennes régionales de l’Alliance ».
Les antennes régionales jouissent d’une large autonomie pour initier et mener les actions qu’elles jugent utiles à la cause des maladies rares dans leur région.  Leur champ d’action est déterminé par les limites territoriales de la région administrative qui leur est propre. Chaque antenne est animée par un « délégué régional », désigné par le Conseil national. Les antennes ne constituent pas des personnes morales distinctes de l’association et n’ont pas d’autonomie financière.
Voir l’ensemble des antennes régionales

Les commissions et groupes de travail

Tout au long de l’année, avec des rythmes dictés par les missions et les activités dont elles ont la
charge, se sont retrouvées au siège de l’Alliance :

  • la Commission Communication (conseils et apports sur les stratégies et outils de
    communication interne et externe)
  • la Commission Ethique, devenue par la suite le Comité Ethique & Société (organisation de
    la journée d’échanges sur « désir d’enfant et parentalité », lancement de la réflexion sur les
    enjeux éthiques des données de santé)
  • la Commission Régionalisation (travail sur le nouveau plan de développement régional de
    l’Alliance et les missions des délégués)
  • la Commission Recherche (réalisation d’une enquête sur l’errance diagnostique dans les
    maladies rares pour une parution des résultats en février 2016)
  • la Commission Finances (travail sur la stratégie de mécénat)

Les missions du Groupe Expert

L’Alliance a mis en place « le Groupe Expert » qui est un dispositif d’expertise, de plaidoyer et
d’interventions. Il a pour objectif de faire progresser la cause et la prise en compte des maladies rares, des malades et de leurs familles dans la société.
Il est une ressource de l’Alliance pour intervenir avec compétence et en tant que de besoin, sur des
sujets importants dans le champ des maladies rares ou ayant des impacts sur celles-ci.
Les missions essentielles du « Groupe Expert » sont d’effectuer de la veille sur les sujets où il est
fondamental d’agir, parfois en urgence, et d’analyser les situations de façon à intervenir très rapidement si nécessaire (ponctuellement ou durablement selon les cas).
Le « Groupe Expert » compte actuellement cinquante personnes ressources issues des associations
membres de l’Alliance et réparties selon leur expertise sur huit domaines d’intervention :

  1. Sujets médicaments : aspects « Politiques et techniques »
  2. Questions économiques et financières touchant les maladies rares
  3. Conseil et appui pour les cas étrangers
  4. Sujets : « parcours de santé »
  5. Dispositifs d’intégration et d’accompagnement dans la vie et combats pour les
    droits et contre les discriminations
  6. Information, sensibilisation et formation relatives aux maladies rares
  7. Démocratie sanitaire et vie associative (dans le champ des maladies rares ou sur
    un plan plus général)
  8. Sujets « Scientifiques » et « Recherche »