Nos missions

L’Alliance maladies rares s’est donnée pour mission :

  • de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé. Pour ce faire, elle informe sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux des maladies rares. Elle œuvre en faveur de la médiatisation de la problématique des maladies rares dans la presse écrite, à la télévision et la radio. Elle contribue enfin à l’information des médecins.
  • d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
  • d’aider les associations de malades : elle met en place des réunions régulières d’information sur les maladies rares pour ses membres, des formations pour les responsables associatifs, des forums thématiques ouverts à toutes les associations de maladies rares… Elle est force de propositions sur des sujets d’intérêt commun comme le diagnostic précoce, les droits sociaux, le polyhandicap, les médicaments… Elle est un lieu d’accueil et de ressources.
  • de promouvoir la recherche afin de donner l’espoir de guérison. C’est dans ce but qu’elle informe les associations sur les avancées de la recherche, qu’elle agit auprès des pouvoirs publics pour obtenir des financements pour la recherche sur les maladies.

L’Alliance Maladies Rares s’est enfin imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares.
Outre les actions qu’elle mène, au niveau national, dans le cadre de ses missions, l’Alliance Maladies Rares se rapproche des autres alliances existantes en Europe pour améliorer, au niveau de l’Union européenne, les connaissances et l’origine des maladies rares, faire circuler l’information sur les avancées de la recherche, ainsi que sur les essais thérapeutiques prévus et les traitements déjà disponibles dans les différents États membres.

Elle accueille également des malades et familles isolés orphelins d’associations.

Certaines pathologies sont si rares qu’elles ne permettent pas de former une association. L’Alliance Maladies Rares apporte un soutien aux malades isolés. Pour les malades isolés, « orphelins » d’association, il existe un service informatisé de mise en relation des malades géré par Orphanet et par Maladies Rares Info Services. Les inscriptions se font en ligne sur le site internet d’Orphanet ou par téléphone auprès de Maladies Rares Info Services.

Maladies Rares Info Services

MRIS LOGO

Le service est ouvert :le numéro 01 56 53 81 36 : il offre l’avantage d’être inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe. Hors forfait, le coût est celui d’un appel banalisé (tarif minimal – non surtaxé) depuis un poste fixe.

  • le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h;
  • Les mardi, mercredi et jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h;
  • le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h. Il est fermé les jours fériés.

Les Forums : http://forums.maladiesraresinfo.org/