Historique

L’Alliance Maladies Rares : « l’union fait la force »

Dans le cadre des États généraux de la santé, l’Association Française contre les Myopathies a  organisé le Forum citoyen « maladies rares » le 13 mars 1999 qui a permis :
•    de réunir malades, associations, professionnels, industriels, décideurs institutionnels,
•    de constater que les besoins et les attentes des malades sont identiques même si les maladies sont différentes,
•    de prendre conscience de la nécessité de se rassembler pour faire entendre la voix des malades,
•    de constituer des groupes de travail préfigurateurs de la création d’un regroupement d’associations

Association loi de 1901, l’Alliance Maladies Rares a été créée le 24 février 2000 par 40 associations réunies autour de 3 axes fondateurs :
•    être un porte-parole reconnu, capable d’influer sur les politiques publiques
•    rassembler le plus largement possible dans un réseau national
•    mettre en place, pour les membres, des actions d’information, de formation et d’entraide

L’Alliance et ses actions :

Première Victoire, le Plan Maladies Rares 2005-2008
Avec l’annonce du plan, les maladies rares sortent enfin de l’anonymat. Les revendications de l’Alliance prennent la forme de propositions concrètes, porteuses d’un immense espoir. Au total, plus de 100 millions d’euros sont débloqués, en partie pour l’amélioration de la prise en charge des malades et le développement de la recherche.

Le 2ème Plan Maladies Rares : un nouveau défi
Alliance Maladies Rares s’est investie dans l’élaboration du 2ème Plan Maladies Rares qui est entré en action dès 2010 et se terminera en 2014.

La régionalisation de l’Alliance
Si les lois en matière de santé se votent à Paris, leur mise en application est, en revanche, souvent décentralisée. Développer l’action d’Alliance Maladies Rares au niveau régional est une nécessité. Il s’agit de s’adapter au système et de répondre au mieux au besoin de proximité exprimé par les malades. La régionalisation s’est imposée d’elle-même à l’Alliance avec la loi d’août 2004, qui a donné plus de pouvoir aux instances administratives de la santé situées en régions – DRASS et ARH.

Témoignage

Viviane Viollet, ancienne porte-parole et co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares

« On a des maladies différentes, mais on a les mêmes problèmes » Tout a démarré lors des Etats Généraux de la santé de 1999. Sur proposition de l’AFM (Association Française contre les Myopathies), un forum « maladies rares et systèmes de santé » avait été mis en place. Trente associations se rencontraient pour la première fois. Ce jour-là, chacun a pris conscience d’une chose : « On a des maladies différentes mais on a les mêmes problèmes d’errance diagnostique, le même manque de reconnaissance. On est isolés, pas entendus. » Bernard Barataud, président de l’AFM  a dit : « on va vous aider à vous organiser. » Le soutien de cette association, qui a acquis des moyens importants grâce au Téléthon, a été déterminant. Très vite, dès juin 1999, un noyau de quelques associations s’est formé pour jeter les bases d’un collectif, qui deviendra Alliance Maladies Rares le 24 février 2000. Il ne s’agissait pas de créer une fédération : pas d’ingérence, pas de consignes, pas de prise de pouvoir sur les associations, des porte-parole plutôt qu’un président. Nous avons établi des statuts qui limitaient à deux le nombre des mandats au conseil national afin d’œuvrer constamment pour le changement, de renouveler les hommes, d’ouvrir la porte à l’expression de chacun. Une association vaut une voix, peu importe sa taille. L’Alliance a toujours respecté l’identité de ses membres. Mais cela ne l’a pas empêchée de créer une véritable communauté des maladies rares. Bien sûr, au départ, il a fallu que les représentants d’associations oublient un peu leur maladie pour se fondre dans le collectif et parler d’une seule voix. Dans l’esprit des fondateurs, les piliers de l’Alliance étaient – et restent – la solidarité et le partage d’expérience.

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