Présentation de l’Alliance

Une aventure humaine extraordinaire

L’Alliance Maladies Rares, l’histoire d’hommes et de femmes, malades ou parents d’enfants malades atteints de terribles maladies, qui décident un beau jour de s’unir pour combattre ensemble et faire sortir de l’oubli ces maladies qui détruisent leurs vies et celles de leurs enfants. Depuis des années, ils menaient courageusement, au travers des associations qu’ils avaient créées, un combat solitaire souvent désespéré contre la maladie qui les touchait, dans l’anonymat le plus total.
L’Alliance Maladies Rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prenaient conscience de leur isolement. Chacune d’elles représentaient trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. Partant d’un principe bien connu et qui a prouvé son efficacité, « l’union fait la force », 40 associations se sont rassemblées pour créer l’Alliance Maladies Rares le 24 février 2000.
L’histoire commence en septembre 1999, il y a treize ans, Viviane, Olivier, Jean, Michel, Danièle, Jacques, et une dizaine de « combattants », tous d’associations différentes, se mettent au travail pour organiser une représentation collective, efficace mais souple, qui laisse à chaque association son entière autonomie. S’en suit un nombre impressionnant de réunions et d’échanges par fax, internet était peu développé, sous la houlette de Yann Le Cam. Nom, statuts, charte, objectifs, modalités d’adhésion, tout est réfléchi, discuté, amendé ! Les slogans « l’union fait la force» ou « tous pour un, un pour tous » servent de base à l’élaboration de ces textes fondateurs : on « oublie » sa maladie, on se bat pour tous les malades !
Ce furent pour eux six mois intenses, inoubliables où se sont liées des amitiés indestructibles.
Le 24 février 2000 tout est prêt et l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades et de parents de malades, naît officiellement, lors d’une assemblée constitutive un brin solennelle mais chargée d’émotion.
La suite, on la connaît, 40 associations le 24 février 2000, plus de 200 aujourd’hui et toujours le même combat, la même philosophie, une « culture alliance » qui privilégie la solidarité aux intérêts particuliers pour défendre les droits de tous les malades atteints de maladies rares et revendiquer pour eux le droit à l’espoir.