La Plateforme Maladies Rares

La Plateforme Maladies Rares est un lieu unique. Elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics.

Créée en juillet 2001 sous l’impulsion de l’Association Française contre les Myopathies, dans les locaux de l’hôpital Broussais, la Plateforme Maladies Rares est inaugurée par le Ministre délégué à la santé en octobre 2001.
Elle ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les associations de malades, les malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics…
En effet, la Plateforme Maladies Rares regroupe des acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles
Plus d’infos sur le site internet de la Plateforme Maladies Rares. http://www.plateforme-maladiesrares.org

Des associations de malades :

L’ALLIANCE MALADIES RARES : collectif français de plus de 200 associations de malades, a pour mission de faire connaître et reconnaître les maladies rares.  www.alliance-maladies-rares.org
• EURORDIS : fédération européenne rassemblant plus de 500 associations de malades dans une cinquantaine de pays. www.eurordis.org

Des promoteurs de la recherche :

 • L’AFM-Téléthon : association de malades et parents de malades et acteur majeur de la recherche et du développement des thérapies innovantes pour les maladies rares. www.afm-telethon.fr
La FONDATION MALADIES RARES : réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades. www.fondation-maladiesrares.org

Des services d’information :

• MALADIES RARES INFO SERVICES : pour être soutenu, poser ses questions sur les maladies rares ou partager son expérience sur le Forum maladies rares. 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) www.maladiesraresinfo.org
• ORPHANET : le portail de référence international, totalement  gratuit, pour l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, à destination des professionnels et du grand public. www.orphanet.fr

Les dates clefs :

23 octobre 2001 : inauguration de la Plateforme par Bernard Kouchner, ministre de la santé
Symbole de la vocation de l’Alliance à rassembler, influer et se faire entendre, la Plateforme qui réunit aujourd’hui Orphanet, Eurordis, Maladies Rares Info Services et le GIS-Institut des maladies rares en un lieu unique, géré par l’Alliance.
8 mars 2003 : visite de Jean-Pierre Raffarin, premier ministre, à l’occasion de la journée de la femme.
Une journée de vraie rencontre et de discussions denses dans une période d’incertitude liée à la régionalisation prévue dans la loi de santé publique 2004, et l’absence de garanties quant à la reconnaissance de la spécificité des maladies rares.
9 août 2004 : les maladies rares deviennent un des 5 axes prioritaires de la loi de santé publique.
Signe de la reconnaissance des malades, la loi de 2004 ouvre la voie au premier Plan Maladies Rares, qui sera annoncé quelques mois plus tard.

Inauguration de la Plateforme par Monsieur Bernard Kouchner

 

Visite de Monsieur Raffarin

Visite de Monsieur Jean-Pierre Raffarin en 2003 à l’occasion de la Journée de la Femme